I dag er det en uke siden operasjonen, og i dag fikk jeg et nytt smerteanfall.
I dag fikk jeg meg en liten støkk i hjertet eller sjela eller håpet eller hva søren man skal kalle det. Jeg har vært redd for å håpe for mye men man gjør jo det litt ubevist uansett og i dag ble det håpet jeg hadde litt knust og smadret utover gulvet på hybelen min. I dag fikk jeg et nytt smerteanfall, og det var veldig gjenkjennelig med de jeg har hatt tidligere, bare vondere på flere steder. (Mest sannsynlig fordi det fremdeles driver å gror inni der, og er ømt og sårt) Jeg ringte til Ullevål for å forhøre meg, men forstod etter samtale med sykepleier at det nok ikke har noe med operasjonen å gjøre, og ikke tyder på å være en komplikasjon fra inngrepet. Ergo, de samme anfallene jeg har hatt tidligere.
Da jeg forstod det klarte jeg egentlig ikke holde noe inne lengre, og stakkars sykepleier måtte høre på meg som satt å gråt i andre enden før jeg fikk lagt på. Jeg satt å hulket på gulvet som en liten drittunge, og hadde ikke sjans til å holde tårene tilbake. Ikke kom jeg meg opp fra gulvet heller, og ble sittende der en stund før smertestillende tikket inn så jeg kunne legge meg opp på senga. I dag klarte jeg ikke å holde maska oppe, tenke positivt eller noe av de greiene der som jeg veldig hardt prøver på ellers.
Meg i dag tidlig før endo bestemte seg for å lage helvetet. For all del, ikke del story på instagram og si at du føler deg good for da har man tydeligvis djingset det.
Nå sitter jeg i sengen klar for å prøve å få meg litt søvn, anfallet har gitt seg og jeg er ganske sliten. Jeg prøver å si til meg selv at det kun er 1 uke siden operasjonen, og det er mye mulig at ting ikke er ferdig grodd, og at selv om jeg fikk et anfall nå så betyr ikke det at det kommer igjen. Selve operasjonen og dagene etter gikk så utrolig fint, og smertene ble relativt fort borte. I går var jeg ute å ruslet i sentrum med en venninne og jeg har blitt mye bedre dag for dag. Så dette var et slag i magen. Jeg håper jeg kan se tilbake på dette innlegget om noen uker eller måneder og tenke at jeg hadde litt for liten tålmodighet, og at “ble jo bedre”. Det hadde vært fint.
Jeg har fått noen meldinger og kommentarer som jeg ikke har rukket å svare på enda, men jeg svarer så fort jeg kan. Jeg ønsker å svare ordentlig på det dere skriver til meg, og derfor tar det litt tid noen ganger.♥
Operasjonen er vell gjennomført, og jeg har vært hos tante noen dager sammen med henne og mamma for å komme meg på beina igjen.
Selve operasjonen gikk veldig fint, og formen min har holdt seg overraskende bra. Jeg fortalte dere hvor nervøs jeg var, men jeg klarte å holde hodet kaldt og psyken stabil hele veien. Det var vanskelig fordi jeg forventet nok litt ubevisst å oppleve det samme som sist, selv om jeg prøvde å minne meg på at sist gang var helt annerledes. Men det var jo det eneste jeg hadde å sammenligne med? Så uansett, det gikk veldig bra! Det er jeg skikkelig stolt over. Klapp til meg selv på skulderen!
Før operasjonen! På plass i sykehus-klærene, og prøver å holde nervene i sjakk.
De fant endometriose flere steder og fikk fjernet alt sammen. Om det hjelper, får vi se i månedene fremover. Jeg håper virkelig på det, men det er dessverre sånn med sykdommen at man ikke har noen garanti for noen ting. Men det de fant var på områdene hvor jeg har hatt vondt, og som kan ha trigget irritasjon på tarmen, så jeg er optimistisk til at dette kan hjelpe. Det er litt vanskelig å forklare akkurat hvor de fant vev fordi jeg forstod ikke alt helt selv, men jeg vet de fant endometriose i mellomgulvet (Helt oppe ved brystet) og at det var noen “lommer” fra arrvevet fra siste operasjon hvor det hadde vokst endometriose, og endometriose lignende vev som lå og holdt tarmen “stram”. Det var flere steder, og jeg håper det er noen av disse stedene som har ligget og laget smerter.
Jeg skal skrive en update på det når det har gått noen måneder. Utenom det avtalte vi at jeg skal få en henvisning til en annen gynekolog i Oslo som jeg kan gå til litt oftere og få oppfølgning. Det er jo litt komplekst dette med endometriose og smerter, for muskulatur kan bli stram av smerter, og hva skjer med stram muskulatur – jo, den blir vond. Så jeg skal begynne å gå til bekken-fysio, og er veldig spent på det. Første time blir i slutten av januar.
Etter operasjonen. Ganske sliten og litt groggy.
Ellers er jeg litt dårlig, og litt treig til beins. Jeg har en del vondt rundt om i hele mage-området og særlig rundt operasjons-sårene. Det er helt normalt og blir nok borte gradvis i løpet av en ukes tid. Jeg prøver å gå litt mer for hver dag som går, og jeg kjenner disse smertene blir gradvis borte. Jeg har mye luftsmerter og hele magen kjennes litt ut som bobleplast som bobler og sprekker hele tiden, og i skuldrene. Jeg har mast på mamma i mange dager om hun kan kna på skuldrene mine og jeg har prøvd å bevege de og gjøre forskjellige bevegelser for at luftsmertene skal slippe. Men det tar litt tid før det blir borte.
Slik ser det ut nå. Jeg er ganske hoven, men det synes kun fra siden. En liten kul som står rett ut og kan se ut som jeg er 3 måneder på vei. Men det er jeg jo ikke, haha.
Flinke sykepleiere og et par erfaringer rikere.
De var veldig flinke på sykehuset, og jeg ble tatt utrolig godt vare på. Herlighet så teit man blir av narkose og på oppvåkning. Jeg babler jo høl i hodet på folk til vanlig, men nå, nå var det ille. Jeg skravlet i vei på oppvåkningen og fikk sykepleieren til å flette håret mitt og fortalte alle hvor snille de var og hvor takknemlig jeg var for det, haha. Jaja, jeg regner med det finnes verre pasienter å ha på oppvåkning.
Et par ting jeg lærte denne gangen:
Ikke reis deg opp for fort, da svimer du av.
At varmeflaske alltid er gull å ha med seg, men det var ganske vondt å ha noe som helst på magen rett etter operasjonen. (Ihvertfall hvis det er veldig varmt) MEN den var gull å ha på skuldrene og ryggen for luftsmerter.
Sykehustruser er fremdeles like sexy(Usexy?)
Gå små turer selvom det er vondt og du er sliten, kroppen trenger å få litt bevegelse for å få ut luftsmertene og å komme igang igjen.
Positive tanker, galgenhumor og mennesker som vil deg godt er oppskriften på hvordan takle vanskelige ting.
Skriv ned ting du blir informert om av legene, for du kommer ikke til å huske så mye pga smertestillende og narkosen.
Akkurat nå er jeg veldig sliten, litt nedfor og har vell strengt talt hatt bedre dager, men jeg skal tillate meg selv og være litt nede. De siste dagene har vært en påkjenning for både kropp og psyke, og det å måtte være så mye i ro gjør ikke akkurat ting bedre. Jeg skal bruke de neste dagene på å slappe av og la kroppen komme seg enda mere, og prøve å begynne å gå litt små turer. Jeg stabber meg for øyeblikket rundt som en gammel dame, men forhåpentligvis tar det ikke lange tiden før jeg er tilbake å danser salsa!♥
Tusen takk til alle som har sendt meldinger, gitt meg blomster, og har vært og er her i denne perioden. Det er veldig hyggelig♥
Jeg har foresten filmet en VLOG fra operasjonen, som jeg skal se om jeg får gjort ferdig ila de neste dagene og postet til dere på youtube. Jeg etterspurte interessen på dette og forstod det var mange som kunne tenke seg å se dette, så det kommer!
I morgen legges jeg inn på Ullevål for min andre laparoskopi-operasjon, og jeg har forbredt meg så godt jeg kan, og pakket ned ting som er kjekt å ha med seg på sykehuset.
Jeg startet dagen i dag med en siste frokost før jeg måtte begynne på fastingen, og en telefon samtale med Ullevål for å få unna litt spørsmål. Nå føler jeg meg hakket mere klar og litt mindre nervøs. Jeg skal faste i dag, dvs jeg kan ikke innta noe fast føde og kan kun drikke buljong, brus, vann og andre flytende vesker uten noen form form biter eller melk. Det blir ikke så mye mat med andre ord. Men, jeg har fastet før og det går stort sett bra så lenge man får i seg nok veske, da blir matlysten litt dempet. Jeg har som nevnt tidligere vært veldig nervøs, og brukt en god del tid på å forberede meg og ordne slik at dette skal bli så okei som mulig. Jeg vil dele mine beste tips på hvordan jeg har forberedt meg og hva jeg pakker til sykehuset! Håper det kan være til hjelp om det er noen andre som er i samme båt♥
Forberedelser.
Det er en psykisk påkjenning og skulle gå igjennom en operasjon, og mange føler nok på en del nervøsitet rundt både inngrepet og dagene etter. Jeg har prøvd å fordrede meg på en slik måte at det skal være så lett som mulig.
Hold deg i fysisk aktivitet så lenge som mulig frem til operasjonen. Både fordi det er bra for kroppen din å være fysisk aktiv, men også for hodet ditt. Trening hjelper meg så mye i hverdagen, og det gjør kroppen min sterke og bedre rustet til å takle ting som f.eks en operasjon.
Tilbring tid med mennesker som gjør deg godt, og gjør ting som gir deg positivt påfyll den siste tiden frem mot operasjonen. Det finnes ingen bedre måte å “lade opp” på enn med gode venner, og morsomme opplevelser. Hva det er som gir deg mest påfyll, vet man best selv – men gjør mye av det. Da har du både fine minner å se tilbake på og man sitter med en god følelse i kroppen som er fin å ha med seg når man skal igjennom noe vanskelig.
Legg en plan for hva som skal skje etter operasjonen. Når begynner du på skole/jobb igjen? Hvem skal du være sammen med? Hva skal du gjøre? Hva er en fin ting for deg å gjøre hvis du får nedtur eller mye smerter? Legg en plan, og skriv gjerne en liste, slik at du har noe å komme tilbake til.
Finn frem serier, filmer, bøker eller annen underholdning og ha det lett tilgjengelig slik at du har noe å holde deg opptatt med.
Si til deg selv at det går bra, og blir du veldig bekymret snakk med noen som kan lytte litt og roer deg ned.
Meg as we speak. Brukte selvfølgelig min siste natt med god søvn til å ha tidenes mareritt, liksom whyy haha.
Pakkeliste til sykehuset.
Noen ting er ekstra viktige å ha med seg, og her er hva jeg har passet på å pakke med:
Toalettsaker. Deodorant, tannbørste, hårbørste, ansiktssåpe og hudkrem. Tar også med meg noe sminke, sånn at jeg kan fikse meg litt når jeg blir skrevet ut om jeg føler for det. Leppepomade!!
Et par bøker. Jeg har tatt med meg to forskjellige bøker som jeg gleder meg til å lese, den ene litt mere lettlest enn den andre. Slik at jeg har litt underholdning.
Pc og pc-lader, men planlagt serier og filmer som skal ses. Igjen, underholdning. (Ta gjerne med headset til pcn hvis du blir liggendes på fellesrom slik at du kan høre uten å forstyrre andre)
Tøfler!
Behagelige klær til tiden etterpå, som gjerne sitter løst. Dette gjelder også truser, veldig viktig. Du får dog klær og truser fra sykehuset til de første døgnene, men comfy klær er fint til hjemreisen også.
Bedspray. Jeg har med meg en spray som jeg bruker på sengetøyet mitt, slik at jeg kan spraye litt av den på sykehussengen haha. Det hjelper på å roe ned nervene om man ikke liker å sove på sykehus.
VARMEFLASKE. Jeg har med to stk. Må ikke glemmes.
Jeg tenker det aller viktigste er å ha med seg noe underholdning, slik at man kan distrahere seg litt. Gjerne kom med noen tips til underholdning i kommentarfeltet♥
Jeg har utsatt så lenge som mulig å tenke på at jeg skal igjennom en ny operasjon, og nå er plutselig tiden her. I morgen begynner jeg å faste, og onsdag er selve operasjons-dagen.
Så.. Hvor skal jeg starte? Vell, jeg er skikkelig nervøs. Jeg trodde kanskje jeg skulle klare å holde hodet kaldt, men nervene begynner å ta meg igjen nå. Jeg er nok i overkant nervøs fordi den siste operasjonen var veldig vanskelig, og jeg assosierer hele greia med det. Jeg prøver å minne meg på at jeg er et helt annet sted mentalt, fysisk og at det kommer til å gå bra. Men det er vanskelig. Jeg har mange krise-tanker. Hva om noe går galt? Hva kommer de til å finne? Hvor vondt kommer jeg til å ha etter operasjonen? Og hvordan kommer psyken min til å klare dette her?
Jeg får vell egentlig ikke noe svar på noen av disse spørsmålene og mest sannsynlig kommer det til å gå bedre enn jeg forventer og sammenligner med. Jeg ble glad (?) for at de fant endometriose på MR undersøkelsen min, og at jeg skal ha denne operasjonen. Fordi det kan være en grunn til mye av smertene mine, og kanskje kan det bli bedre. Men det er også skummelt og litt vanskelig å skulle gå igjennom. Det er jo ikke “gøy” uansett hva å skulle operere. Jeg tenker mye på komplikasjoner eller forverring, men prøver å roe meg ned og se på det positive.
Vi mennesker er så tilpasningsdyktige og hva enn vi går igjennom så finner vi en måte å leve med det på. Det var først for et par uker siden at det gikk opp for meg at jeg kanskje kan bli bedre av dette. Jeg har blitt så vandt til å leve med smerter og smerteanfall at det er litt merkelig å se for seg en hverdag uten. Jeg har blitt så vandt til å sette pris på de gode dagene, og bare leve med de som er dårlige. Jeg tror jeg faktisk har klart å akseptere at det bare er sånn. At jeg kun har så og så mye tid hvor jeg fungerer. Så jeg ble egentlig litt i ekstase da det gikk opp for meg at disse anfallene kanskje blir borte. Det hadde vært helt magisk.
Jeg prøver likevel å ikke ha for høye forventninger fordi jeg er redd for å bli skuffet. Så jeg forbereder meg nok litt på det verste, hvor lurt det er vet jeg ikke men jeg tørr ikke håpe for mye. Prøver å senke lista litt for meg selv, da det ikke er noen garantier for noen ting dessverre. Men jeg vet jo også at legene hadde ikke ville operert om de ikke trodde det kunne hjelpe, og de så tross alt endometriose på MR. Så, jeg håper at denne operasjonen kan gjøre at det blir litt mindre legevaktbesøk og morfin i 2020, det hadde vært fantastisk.
Jeg har gjort klart et innlegg med litt tips til forberedelser før en laparoskopi. Det kommer i morgen♥
Et knivstikk i magen, etterfulgt av et par til. De smyger seg innpå, starter som små strekk før det utvikler seg til noe sterkere. Nå er det igang igjen, jeg vet hvor denne visa går. Det er bare å holde seg hjemme i dag, for knivstikkingen som foregår i underlivet, den kommer ikke til å gi seg. Den kommer ikke til å gi seg før den har meg sittende oppå varmeflaska, mens jeg prøver å puste meg igjennom takene.
Et knivstikk til, de kommer oftere nå. Jeg har allerede avlyst alle dagens planer og forberedt meg på det som skal komme. Visste jeg måtte kjappe meg å skifte på senga, hvis jeg skulle rekke det før jeg ble inhabil og jævlig. Jeg rakk det, akkurat. Det stikker igjen, kraftigere nå og det kommer hyppigere. Det føles ut som jeg må på do, og jeg prøver å gå på do flere ganger men det skjer ingen ting. Spise? Nei bare tanken på mat gjør meg kvalm, selvom jeg er sulten. Kroppen klarer ikke alt på en gang.
“Jeg må jo på do..” Eller? Nei det må du ikke, den følelsen av å måtte på do skal utvikle seg til å bli en piggtråd, som du har opp i rumpa. Deilig ikke sant? Det gjør vondt og det forvirrer kroppen og dens signaler. Piggtråden kommer i tak den også og noen ganger har jeg lyst til å bare stikke fingeren opp i rumpa. Ta på smerten. Bare holde noe der så det ikke gjør så jævla vondt. Kommer det til å hjelpe? Neppe.
Nå stikker det i tissen også. Jævla piggtråd. Oppover i skjeden, så langt den kommer – vrir seg og stikker så det stråler utover og nedover låra. “Knipeøvelser” har jeg hørt. Klarer ikke å gjøre knipeøvelser fordi det har låst seg helt igjen, det er ikke noe mere å knipe. Så nå sitter jeg på varmeflaska isteden. Kommer til å få varme-utslett på tissen. Sexy.
Så nå sitter vi her igjen min gamle venn, du pille med morfin. Det er en ganske høy pris å betale for å ta deg. Jeg kan forhåpentligvis få noen timers pause fra dette piggtråd-eventyret, men det kommer ikke uten konsekvenser. Etterpå får jeg enten angst og mareritt, hvis jeg ikke sovner før du er på vei ut av kroppen min. Eller så blir jeg hyper og får ikke sove i det hele tatt.
Tar jeg deg er jeg garantert å få angst i morgen, kanskje så mye at jeg ikke klarer å dra på skolen. Både fordi jeg er så sliten etter mange timer med piggtråd-eventyr, men også fordi du kjører meg ned i et svart hull hver gang jeg tar deg. Da har vi plutselig mistet to dager og ikke bare en. Dager jeg ikke har råd til å miste. Det er ikke sikkert at du virker engang, noen ganger må jeg ta tre av deg for å få noen effekt, og noen ganger hjelper det ikke uansett. Da tar jeg jo bare en pille med angst? Du er det eneste som gir meg en pause fra piggtråden, men det er en stor pris å betale.
Puste litt til, lage en varmeflaske til. En å sitte på, en å ha på magen. Hver gang knivstikkingen roer seg tenker jeg at jeg skal klare det, og hver gang den kommer klarer jeg ikke et sekund til.
Dette innlegget ble skrevet i går, men ikke postet før nå da jeg var så lei og frustrert at jeg ville skrive det om før jeg postet det.
Å være pasient i et system som ikke følger opp.
Nå er jeg skikkelig lei og frustrert. Jeg er pasient i et system som ikke fungerer som det skal og hvor alt for mye ansvar ligger på pasienten. Jeg ringer og koordinerer med lege-timer og planlegger så godt jeg bare kan, men timer blir avlyst og jeg blir ikke kontaktet igjen. Jeg blir satt på medisiner uten å få oppfølgning, hvor jeg har ringt 6 ganger å etterspurt time med denne legen, spurt via andre leger på samme klinikk og fått gynekologen min til å sende brev til denne legen (Ettersom de samarbeider noe). Ingen tilbakemelding, ingen oppfølgning. Jeg måtte til slutt involvere en annen lege for å få gjort medisin-vurdering slik at jeg kunne slutte på denne medisinen.
Jeg tok MR for snart en måned siden, og bildene ble sendt til sykehuset for snart en måned siden. Når har bildene ligget der i snart en måned. Ingen tilbakemelding. Jeg ble lovet en telefonsamtale, og at jeg skulle få svar – da dette skulle vurdere hvor vidt jeg skulle få en ny operasjon. Nå har jeg måtte ringe å purre på denne tilbakemeldingen. Slik er det med alt. Det er ikke nødvendigvis legen sin feil, mulig de har alt for mye å gjøre, men det er utrolig frustrerende som pasient å ikke få de tilbakemeldingene man blir lovet og sitte å vente og vente. Jeg føler ikke jeg blir fulgt opp på riktig måte, og det er slitsomt. Slitsomt når man sliter og har dager man ikke får til noen ting, også forventes det at man skal klare å ringe rundt å mase og holde oversikt på alle disse tingene som ikke blir fulgt opp. Individuell plan? Glem det.
Kom tilbake om 4 måneder.
Jeg har blitt skrevet ut fra senteret der jeg gikk til psykolog fordi jeg skulle få henvisning til spesialist i Oslo. Dette er nå noen uker siden. I går ringte jeg de for å høre hvordan henvisning lå ann. Den er ikke engang blitt sendt. Ventetiden? Den er 16 uker. 4 lange måneder. Det er ganske lang tid for noen som sliter og virkelig trenger hjelp. Da er det jo fint jeg bor rett ved psykiatrisk legevakt så kan jeg jo løpe ned der og plage de når det renner over.. Det burde ikke være sånn. Jeg spurte om det er unntak dersom man er veldig syk, men det er fire måneder uansett. Det føles helt håpløst.
Det handler ikke om å være lat eller ikke gidde, men det handler rett og slett om at noen ganger så er det mere nok å bare være syk og å klare å komme seg igjennom dagene – og da trenger man oppfølgning.
I dag har jeg vært på Aleris og hatt en MR-undersøkelse, som jeg har grudd meg til i flere dager.
Jeg stod opp grytidlig i dag morges for å spise litt frokost og rekke en kaffekopp, før de 5 timene med faste skulle begynne. Så ble det noe pre-medisinering før jeg skulle gjøre yndlings-delen min av det hele, nemlig bruke (trommevirvel) klyster. Man skulle jo nesten tro at jo flere ganger man gjør en ting man er engstelig for, jo mindre engstelig blir man. Men neida, her har jeg gått å grudd meg og vært nervøs i flere dager (Da hovedsakelig for dette j… klysteret) enda jeg har gjort det ganske mange ganger allerede. Men noe mindre vondt blir det gjerne ikke, og kjangsen er sånn 50/50 på at det utløser et skikkelig smerteanfall hvor jeg holder på å besvime, eller så går det helt fint.
I dag gikk det heldigvis helt fint, og pysa Martine hadde ikke så innmari mye å grue seg for likevel. Jeg tror jeg har klart å knekke litt koden på disse klyster/midlene, og det er rett og slett at jo mindre som må ut – jo mindre vondt gjør det. Hvis man har en betennelses-tilstand eller vev som vokser rundt på tarmen og gjør vondt ved passasje, så sier det seg jo selv at det kan gjøre ganske så vondt hvis det er fult med greier der inne – hvor alt plutselig skal ut på en gang. Så, lifehack hvis du skal bruke klyster (Ihvertfall for meg) se om du får vært på do så mye som mulig før du blir tvunget på do, LOL. Men det fungerer.
Før så pleide jeg å tenke sånn “Åh når jeg er ferdig med den undersøkelsen så skal jeg gjøre noe gøy”. Nå er alt jeg vil hjem å spise kanelboller og tenne stearinlys, så da gjorde jeg det. Hehe.
Når angsten i hodet tar over.
De siste dagene har jeg faktisk gruet meg så mye at jeg veltet blomstervasen min og knakk tre roser, mistet nøkkelkortet til leiligheten, mistet trenings-kortet på trikken, mistet nøklene til skapet mitt på trening, glemt å ta ut x-antall middager fra fryseren og stekt fryst kjøttdeig (Tips: anbefales ikke) OG klarte å knekke mastercardet mitt. Som dere forstår har jeg hatt noen skikkelig produktive dager, og måtte til og med dra hjem fra skolen fordi jeg bare gråt.
Og nå er altså det hele over, kroppen føles 20kg lettere og den angsten som hadde bosatt seg i hodet er borte. Skal bruke resten av kvelden på å le av meg selv og hvor teit jeg kan være, men også være stolt fordi det som er “teit” og lett etterpå, kan virke veldig vanskelig der og da og det er helt greit. Selve undersøkelsen gikk foresten veldig fint og var ikke vond eller noe, det var litt ekkelt og trangt inni denne maskinen, men jeg fikk høre på radio og hadde det egentlig helt ok.
I dag er det 1 år siden jeg ble operert og diagnotisert med endometriose, og jeg har vært på time hos legen som opererte meg.
Akkurat nå føler jeg meg ganske demotivert og lei meg. Rett og slett lei meg. Fordi situasjonen min har ingen løsning. Det er ikke noen åpenbar løsning på hva som trengs, eller hva som kan funke, og det finnes ingen garanti – for noen ting. Jeg føler meg som en kasteball som blir kastet rundt med den ene behandlingen etter den andre, og som må gjennom den ene bivirkningen etter den andre. Jeg er skikkelig lei. Jeg vil bare leve! Jeg har til og med akseptert og synes det er helt ok at jeg nok aldri kommer til å bli smertefri, men det er vanskelig å skulle akseptere en hverdag hvor jeg ukentlig har smerteanfall hvor jeg må ty til morfinpreparater som fører til en evig lang spiral med morfinrus, nedtur og enda mere smerter.
Det er ikke legene sin feil, men de vet ikke hva de skal gjøre snart de heller. Jeg har vært gjennom mange forskjellige behandlinger, og responsen min er dårlig på så og si alle. Jeg har smerter uansett. Alternativet er å begynne på smertestillende fast, men da vil jeg bli trøtt og få bivirkninger og kanskje ikke fungere så bra i hverdagen. Jeg har en sensitiv psyke, og jeg vet at det for meg å stå på sånne medisiner hver dag, det er ikke godt. Jeg prøver å fokusere masse på positive ting og å holde meg oppe, for jeg faller så innmari hardt, og så innmari langt ned når jeg først faller.
Legene er i utganspunktet skeptiske til å operere meg. Det er kun 1 år siden siste operasjon og de er usikre på om det vil ha noen verdi, om de vil finne noe mere endometriose-vev og om det vil ha noe utbytte for meg. Jeg kjenner at jeg vil prøve hva som helst for å få det bedre. Jeg kjenner at det er noe som er galt, jeg kjenner enkelte punkter som er vonde, og jeg tror (og håper) at de kan finne noe som kan fjernes og som kanskje vil gjøre meg bedre. Så jeg vil gjerne ha en ny operasjon, for det er egentlige det eneste alternativet jeg har igjen å prøve. Man blir rett og slett litt desperat. Men selvfølgelig føles det litt vanskelig å skulle sette kroppen sin igjennom en ny operasjon når legene er usikre, og det er en risiko for at de ikke finner noen ting. Det hadde føltes veldig leit å våkne opp uten noen funn eller årsak til smertene.
Jeg føler jeg har prøvd alt. Overgangsalder, diverse hormoner, p-piller, p-sprøyte, fysioterapeut, smertepsykolog, smerteklinikk, smertestillende, smertemedisin, trening, botox, krampestillende sprøyter, varme- og kulde- behandling. Jeg ønsker derfor å prøve å gjennomføre et nytt inngrep i håp om at de vil finne noe, selvom det er en risiko for at de ikke gjør det. Planen nå er at jeg neste onsdag skal inn å gjøre en MR med endometrioseprotokoll, som vil være en scan av tarm, underliv og hofter. Forhåpentligvis vil de klare å se antydning til endometriose der, eller noe som kan tyde på at det finnes vev som de kan fjerne. Deretter skal gynekologen min og jeg snakke om resultatet av bildene og ta en avgjørelse på om det blir et nytt inngrep. Uansett hvor mye jeg ønsker et nytt inngrep, så er jeg avhengig av at legene også ønsker det.
Jeg hadde håpet å finne en løsning allerede i dag, og slippe å måtte gå igjennom MR-scannen (Fordi jeg må tømme tarmen og det er vondt) men det er ihvertfall et steg videre i riktig retning. Jeg kjenner jeg er skikkelig sliten og lei akkurat i dag, så jeg har bestemt meg for å lage meg litt god mat, ta en dusj og legge meg tidlig. (Og smøre meg med masse tålmodighet… lol) Det er viktig å ta vare på seg selv når ting ikke er helt bra.
Da jeg ble syk var det siste jeg kunne tenke meg å reise noe sted. Nå et år senere sitter jeg i Montenegro, i samme kropp men med ny erfaring.
Å reise noe sted når man er syk? Med flyreise, ukjent mat, nytt sted og annen temperatur? Det høres kanskje ikke så fristendes ut. Men hva gjør man da hvis man er kronisk syk? Hvis man faktisk ikke kan styre om man blir dårlig på eller under reisen?
Det er så viktig å ikke gi opp drømmene sine selvom livet forandrer seg, men heller tilpasse seg sin nye situasjon. Lenge tenkte jeg at jeg aldri kom til å reise igjen, noe som jeg har elsket å gjøre. Planen min var å ta en bachelor mens jeg reiste rundt i verden, noe jeg begynte på men måtte avbryte. Etter det ble reising lagt på hylla. Jeg kunne ikke tenke meg tanken på å sette meg på et fly igjen, eller måtte bestille mat jeg ikke kjente så godt til. Men så meldte reiselysten sin ankomst, og jeg måtte ta et oppgjør med meg selv. Skulle jeg la min nye situasjon hindre meg i å leve slik jeg vil? La frykten for at noe kan gå galt hindre meg i å prøve? Svaret var lenge ja, jeg var ikke klar, eller sterk nok til å håndtere det dersom noe skulle skje. Men nå er jeg på ferie i Montenegro, og det har gått veldig fint. Mye fordi jeg har vært både mentalt og ikke minst praktisk forberedt.
Mine beste reisetips!
Ta med deg varmeflaske på flyet. Du kan spørre flyvertinnene om de kan fylle den for deg med varmt vann, noe som gjør flyreisen lettere om du har smerter. Det finnes også varme-belter (som egnt er ment for korsryggen, men jeg snur de bak frem) som du kan ha på under klærne. Disse kan kjøpes på apoteket.
Ha med deg smertestillende, og ha de lett tilgjengelig. Jeg har alltid med meg en toalettmappe med tabletter, samt en bitte liten mappe med noen få tabletter som jeg kan ha i vesken. Skulle jeg få behov for smertestillende, er det da lett tilgjengelig og en stressfaktor mindre.
Vær snill med magen. Det å fly kan påvirke magen til mange, sykdom eller ikke. Og når du allerede har en kronisk betennelsestilstand der så kan det være lurt å unngå mere ubehag i samme område. Så, spis sunn og lett fordøyelig mat de siste dagene før du skal ut å reise (gjerne hele tiden om du har viljestyrke til det) og unngå ting som gir mye luft. Jeg tar også probiotika hver dag, og det hjelper meg.
Skriv en liste over ting du er redd for skal skje. Skriv deretter ned hva du kan gjøre hvis de skjer, hva slags løsninger som finnes. Kanskje kan de heller ikke løses, men kan du isåfall leve med det? De aller fleste tilfeller kan vi det, men det er lettere å bli i komfortsonen. In the end, så er det ikke store forskjellen på å ha vondt på ferie, eller hjemme. Men forskjellen er nok tryggheten man føler og derfor er det viktig å jobbe aktivt med den følelsen. Hva trenger du for å skape en trygghetssone for deg når du er borte?
Legg en plan. Forutsigbarhet er gull, og det kan være lurt å planlegge deler av turen på forhånd. Da blir det litt mindre stress og man føler seg tryggere. Vet du at du kommer til å få ekstra vondt en dag eller være ekstra sliten, legg da båtturen til en annen dag. Lytt til kroppen og samarbeid med den.
Ha med deg distraksjoner. Om du liker å lese, se film, drive håndarbeid eller høre på musikk. Ha med deg ting du kan distrahere deg med både på flyturen og under selve oppholde. Det er gull å ha hvis man får smerter, for jo mere vi kjenner etter og har fokus på smerten – jo vondere gjør den.
Drikk masse vann. Bare gjør det, vann hjelper på alt.
7 måneder med hetetokter, humørsvingninger og tørre slimhinner. Nei kjære overgangsalder, nå er det nok.
I oktober 2018 begynte på Procren sprøytebehandling som satte meg i en kjemisk overgangsalder. Lite viste jeg om hvilket eventyr som lot vente på seg med den ene bivirkningen etter den andre. I starten var det strengt talt ikke så ille, hvis man ser bort i fra de 2/3 første ukene hvor østrogennivået herjer før det faktisk begynner å synke og alle symptomer forverres. Men det er nå en annen historie. Da den første hetetokten kom husker jeg at jeg tenkte “Men dette var da ikke så ille, dette her skal jeg klare”. Haha “Got you!!!” tenkte vell overgangsalderen da, for disse hetetoktene skulle vise seg å utvikle seg til noe enda mere spennende.
Jeg har blitt ganske god på å rive av meg alle klærene på under 2 minutter, uten å bli flau over blikk eller å bry meg om hva andre mennesker synes. Jeg er blitt ganske god på å puste høyt og vifte med armene mens jeg slipper ut en eller annen lyd som høres ut som en halvkvalt katt. Å bli sint på andre helt uten grunn da hetetoktene river som et varmt sinne gjennom kroppen, ja det burde jeg nesten fått en medalje for nå.
Å ha med deodorant overalt, akseptere at jeg lukter litt mere svette enn før, at jeg ikke lengre kan bruke en t-skjorte mer enn 1 gang. Ok, greit. Men for hver sprøyte så fikk jeg en ny overraskelse, en ny bivirkning hver gang? Dette var jo spennende tenkte jeg, hvor mange av bivirkningene fra pakningsvedlegget kan man faktisk få? Jo det er mange det skal skal jeg si deg.
Når energinivået begynte å dale for alvor ble det ikke så lett å få gjort alle disse tingene jeg burde gjøre. Som å trene for å ikke få benskjørhet, for det er jo en sånn liten fin (og kanskje ikke reversibel) bivirkning man kan få av denne behandlingen. Jeg tenkte jeg kunne kompensere litt med tran, så jeg har kylt nedpå med det og brekt meg etterpå da tran og smaksløkene min ikke akkurat er bestevenner. Kan det være på grunn av kvalmen og hvor sensitiv jeg ble for lukter etter sist sprøyte? Eller kanskje jeg bare er litt pysete når det kommer til smaken på fiskeolje.. Ikke godt å si.
Heldigvis hadde jeg jo humøret med meg, men for ca 3 sprøyter siden så begynte det å bli borte også. Lite visste jeg at det bodde et sint, selvmedlidende og ikke minst sårt menneske inni meg. Jeg er ikke så veldig glad i dette mennesket for å være helt ærlig, og dette mennesket er ikke så veldig glad i meg heller.
Glidemiddel og antibiotika
De aller fleste mennesker har sex. Damer i overgangsalderen har også sex. Jenter som er 22 år og er i overgangsalderen vil også ha sex! MEN. Vagina som er i overgangsalderen vil ikke bestandig ha sex. Tørre slimhinner er nemlig en av de morsomste sidene med overgangsalderen, og kan by på noe utfordringer i samlivet. Ofte kan man da ta slike østrogen-tabletter som du putter opp i tissen men når hele poenget er at du skal ha lavt østrogennivå så går jo gjerne ikke det. Så da sitter man igjen med glidemiddel som beste alternativ, heldigvis finnes det mini-flasker man kan ta med seg i håndvesker, jakkelommer eller toalettmapper. Eller however du vil bære det med deg.
Det kan nemlig bli slik hvis du ikke hører på “Vagina-i-overgansgalder-situasjon-ørken” at den kan bli veldig sint. Det å ende på legevakten med infeksjon i slimhinnen fordi man har hatt sex uten glidemiddel, er vell strengt talt ikke sånn supergøy. Antibiotikakuren for dette er vell strengt talt ikke så morsom den heller.
Nei kjære overgangsalder, her splittes våre veier.
Jeg har nå tatt en avgjørelse etter 7 svette måneder på at kroppen min trenger fri. Dette går nemlig ikke riktig vei, og jeg har nådd grensen for hva jeg klarer. Så nå skilles jeg og min kjære venn, overgangsalderen. Det blir ingen flere sprøyter i min mage (for nå) og jeg er spent på hvordan kroppen vil føles når den reverseres tilbake til 22.
*Alle avgjørelser i forhold til min behandling er tatt i samråd med lege, og jeg oppfordrer ingen til å ta drastiske avgjørelser uten å forhøre seg med lege.
