Procren og overgangsalder. Hormonbehandlingen fra helvete.

Jeg har det fremdeles ikke så veldig bra, så isteden for å utdype enda mer om grøfta og depresjon og alt det der tenkte jeg å skrive litt om et tema jeg lenge var villet gå nærmere inn på- nemlig procren og overgangsalder.

Hormonsprøyter og overgangsalder.

Kanskje har du nettopp vært hos gynekologen din, og fått alternativet Procren fint presentert? Kanskje har du nettopp begynt, og skjønner ikke hvorfor i all verden du blør og blør når du egentlig skal være i overgangsalderen? Eller, kanskje du har stått på behandlingen i over et år, og ikke før nå blitt gjort oppmerksom på at det er stor fare for å utvikle benskjørhet, særlig ved behandling over 6 måneder?

Åh, alternativene er så mange. Den kjære hormonsprøyta som for noen fjerner alle smerter, og for andre gir 10 nye problemer. Hvordan skal vi egentlig forholde oss til den? Og hvor mye vet vi om bivirkningene og skadene den gjør? Det florerer med erfaringer, frarådinger og skremsel i de aller fleste selvhjelpsgrupper (og i min innboks). Mange lurer, er fortvilte og feilinformerte.

Jeg har selv brukt procren, i 7 måneder. Planen var egentlig 1 år, men jeg klarte ikke fullføre behandlingen pga alle bivirkningene. Hvis du har lyst til å lese mer om min personlige erfaring med behandlingen (Og hvordan jeg takket den farvel etter 7 svette måneder) kan du trykke her.

Procren er et vanskelig valg. For noen er den en reddende engel, og for andre en hormonbehandling fra helvetet. Jeg har hørt veldig forskjellige historier. Det er viktig å merke seg at dette er en behandling som brukes på alvorlige tilfeller av endometriose, gjerne hvor utganspunktet er ganske dårlig. Så det blir litt ‘pest eller kolera’ vibe over avgjørelsen. Hva du velger må være opp til deg, men jeg tenker det er viktig å være klar over hva slags behandling man utsetter seg for. Derfor vil jeg lage en liten liste med ting jeg synes du må vite før du tar valget!

En bitteliten oppsummering av mitt eventyr i overgangsalderen. Jeg stakk foresten sprøytene i magen selv .(#tøffing)

Ting du MÅ vite om Procren og overgangsalder før du begynner behandlingen.

  • Behandlingen kan ha MANGE bivirkninger. Man tenker ofte kun på hetetokter når man snakker om overgangsalder, men dette er en kjemisk igangsatt overgangsalder, og bivirkningene kan være mange. Hetetokter, ledd og muskelsmerter, depresjon, utmattelse, kvalme, hodepine eller migrene, vekttap eller vektøkning,  humørsvinginger og infeksjon i skjeden, tørre slimhimmer, nedsatt sexlyst* (*alle disse bivirkningene er listet som svært vanlige eller vanlige av felleskatalogen)
  • Noen av bivirkningene kan bli kroniske. Dette snakkes ikke nok om! Men det er faktisk slik at man kan risikere å få ikke-reversible bivirkninger av behandlingen. Selv har jeg 3 forskjellige bivirkninger som ikke slipper tak, og jeg har ikke klart å finne noen annen årsak til symptomene. (1 1/2 år etter endt behandling)
  • Procren er en egentlig en kreftbehandling for menn. Som brukes mot prostatakreft, før den nå også brukes mot endometriose. Jeg bare nevner det.
  • Det er økt risiko for å få benskjørhet. Benskjørhet er ikke noe som kan fjernes om man først har fått det. Denne risikoen øker betraktelig om du har brukt behandlinger i over 6 måneder, og derfor frarådes det faktisk å bruke behandlingen lengre enn 6 måneder. (Jeg brukte den i 7)
  • De 3/4 første ukene man bruker Procren øker østrogennivået (før det så synker og man kommer i overgangsalder) Dette betyr også at man de første ukene vil få en forverring i symptomene, og gjerne få mensen/blødning. Dette går for de aller fleste over når østrogennivået synker. Det må altså bli verre før det blir bedre. (Jeg hadde 2 1/2 uke Ish med blødninger og mye smerter før hormonnivået endret seg)
  • Det er vanlig å bruke add-backs. Add-backs er hormoner (østrogen) som du rett og slett tar for å øke østrogennivået litt igjen, slik at man får færre bivirkninger. Da tenker du kanskje hva som er vitsen med behandling hvis man skal senke østrogennivået, bare for å øke det igjen? Det tenkte jeg også. Men kroppen reagerer av en eller annen grunn annerledes på å få det senket, også tilsatt østrogen igjen. (Og dosen er relativt liten så du vil fremdeles være i overgangsalder, trust me)

Det finnes mye forskningsdata og artikler fra gode kilder i gruppen ‘Nancys Nook’ på facebook, som er en stor endometriose-selvhjelpsgruppe. De er dog ganske imot procren (Eller lupron som det heter i USA), men mye man kan lese seg opp på der.

Nå skremte jeg sikkert livet av de aller fleste med denne listen, og det var delvis meningen. Det betyr derimot ikke at jeg fråråder å prøve å Procren. Noen står i en hverdag med masse plager og smerter, og opplever at det eneste som hjelper er Procren. Så selv om denne listen med potensielle farer og ubehagelige symptomer hører drastisk ut, er kanskje utganspunktet enda verre. Men dette er ting du burde være klar over, slik at du kan ta et bevist valg! Jeg personlig, kommer nok ikke til å bruke Procren igjen. Med mindre det skulle være det eneste alternativet for en fungerende hverdag. Men hva som er riktig for deg, må du finne utav. Lykke til, og still gjerne noen spørsmål eller kom med din erfaring i kommentarfeltet♥

Et vanskelig valg

Bytte hormoner? Ta ut spiral?? Enten så går det veldig bra, eller så går det over? (Eller rett til helvetet)

For to år siden satte jeg inn spiral, i forbindelse med min første operasjon for endometriose. Hormonspiral er noe som legene gjerne anbefaler fordi hormonene virker lokalt, og skal gi gode resultater for mange. Det har den forsåvidt gitt for meg også, jeg har ikke hatt mensen på to år (Ikke at spiral skal få all æren for da, for jeg propper jeg i meg p-piller i tillegg). Men.. her kommer det store men’et. Siden jeg satte inn spiralen har jeg hatt smerteanfall hvor jeg får disse ‘knivstikk-battelsene’ som ikke ser ut til å stoppe. Under flere av disse anfallene er smerten mest sentrert rundt underlivet, som om det er noe som stikker en kniv der inne. Det stråler gjerne utover i hele bekkenet/rumpa, som om det er et piggtråd gjerdet der inne som frøken underliv plutselig strammer til å drar i. Kanskje det bare er kroppen min som avviser spiralen og prøver å føde den ut? (no phun intended) Det hadde jo forklart hvorfor man får disse rie-smertene.

Okei, så for å nøste opp litt. Legene ‘skjønner ikke’ hvorfor jeg fremdeles er så dårlig, særlig når jeg ikke har mensen som tross alt gjerne er da endometriosen er verst. Etter to operasjoner og 7 måneder i kjemisk overgangsalder, burde det meste av endometriose være borte og betennelsestilstanden relativt lav. Noe arrvev og skade på organene kommer man ikke unna, og endometriosen vokser jo tilbake hver eneste dag så lenge jeg har østrogen i kroppen MEN, jeg burde egentlig ikke ha så mye vondt. Så jeg står nå ovenfor et ganske vanskelig valg, hvor jeg vurderer å ta ut spiralen for å se om det rett og slett er den som gir meg de verste smertene. Det hadde jo vært litt tragikomisk hvis jeg kastet bort mine unge år på å gå rundt å prøve å “føde ut” spiralen også oppdaget at det var roten til alt vondt 5 år senere..

Martine Røsten Aune Endometriose

Meg som ikke vil føde ut spiral. (Helst ikke andre ting heller)

Når legene ikke er enige.

Problemet med å “bare ta den ut å prøve”, er at jeg risikerer å bli veldig dårlig. Si at det ikke er spiralen som forårsaker borgerkrig der nede, da vil jeg mest sannsynlig få en forverring og risikere å bli ganske dårlig. Og med ganske så mener jeg at worst case scenario blir uker med morfin preparater og sykehusopphold. Å gå glipp av flere uker med skole og dans også i tillegg skulle kjempe imot en psyke som kræsjer av sånne situasjoner er ikke akkurat drømmescenario. Jeg vet ikke hvor sterk jeg klarer å være hvis jeg får kroniske smerter igjen, og må stå på store mengder smertestillende. For å være ærlig så skremmer det livskiten (spiralen lol) utav meg.

Legene er ikke helt enige, og de er veldig glad i spiralen. De aller fleste mener jeg bør beholde den, noe som gjør avgjørelsen vanskeligere i seg selv. De sier gjerne “Ja det burde jo ikke være den, men jeg kan ikke garantere at det ikke er det”. Magefølelsen min sier at jeg skal ta den ut, for tenk om det faktisk var så enkelt. At disse anfallene ville bli borte? Vondt vil jeg nok ha uansett, og det er mulig jeg ville få mensen igjen – men – Jeg kan tåle ganske mye smerte, så lenge jeg slipper disse anfallene hvor det oppriktig føles ut som man revner på innsiden. Hver gang jeg har vært hos legen og de sjekker hvordan spiralen sitter så ser alt helt fint ut, så de kan heller ikke finne noen tegn på at den er på “vei ut”. Men jeg har snakket med, og lest om mange som ikke tålte spiral og hadde store smerter mens de hadde det. Jeg skal tilbake til gynekologen min i oktober, og skal ta opp dette med henne da. Jeg tror jeg har bestemt meg allerede, men det er fremdeles skummelt. Men enten så går det bra, eller så går det over eller? (Eller hva om det går straka veien til helvetet?)

Jeg trenger deres hjelp. Har dere opplevd noe lignende? Noen som har tålt/ikke tålt spiral? Jeg vil gjerne høre deres erfaringer i kommentarfeltet♥

Bekkenfysioterapi, sexolog og vaginisme

Jeg var for en liten stund tilbake hos bekkenfysioterapaut, noe jeg lovte jeg skulle oppdatere dere på. Hun er også sexolog, og jobber med bekkenbunnsmuskulatur og tilstander som vaginisme.

Det kan være en litt merkelig følelse å møte opp hos en slik terapeut. Ikke bare skal man sitte å forklare underlivet sitt i detalj, men de skal gjerne inn der å sjekke ståa også. Jeg har nok mistet de aller fleste hemninger når det kommer til både slike undersøkelser, og å snakke om frøken underliv. (Eller andre kleine ting, jeez who am I really) Men! Hele undersøkelsen foregår veldig profesjonelt, og man føler seg så lite avkledd som man kan når man ligger på benken med en legehånd inni… Samtalen opplevde jeg som veldig lett, og det føltes befriende å kunne snakke om de tingene man lurer eller tenker på uten å måtte begrense seg selv. Her kan du snakke om sex, og om hvordan ting føles eller ikke føles, er vondt eller godt, eller om det er ting som skjer som du lurer på.

Jeg har tidligere skrevet om endometriose og sex, og innlegget kan du lese her. En tilstand som fort kan forekomme sammen med endometriose er noe som heter vaginisme, som rett og slett gjør at det låser seg der nede. Etter mye smerter eller anspenthet, kan kroppen reagere med at muskulaturen blir stram, og i det verste tilfellene kan det føre til at man ikke engang kan bruke tampong. Oooog da trenger jeg kanskje ikke nevne at sex blir ganske så vanskelig? Her kan en bekkenfysioterapaut gi gode råd og veilede deg videre. For det finnes løsninger, og ikke minst kan det være viktig å forebygge sinna vagina dersom man vet man har mye smerter og stresspåkjenning!

Bekkenfysioterapaut.

Jeg dro til fysio for å få undersøkt bekkenbunnsmuskulaturen, etter å ha fått det anbefalt fra gynekologen min. Disse musklene sitter både i skjeden og oppover, (og nedover og bortover og overalt. Neida men generelt flere steder i underlivet) og hvis de blir stramme og vonde, vil det kunne påvirke det totale smertebildet. Og dersom det blir verre, til slutt kunne føre til tilstander som vaginisme. Jeg vet det er mange som er usikre på om de skal dra til bekkenfysio fordi det ikke er “så ille”, men man trenger virkelig ikke vente til det har låst seg. Ikke bare fordi det er utrolig kjipt å skulle løsne opp igjen, men også fordi det skal ikke nødvendigvis så mye til før stram muskulatur gjør vondt. Bare se for deg at du har vondt i nakken fordi den er stiv, den kan jo være ganske så ubehagelig? Og nettopp det samme kan skje med muskulaturen i skjeden og bekkenet.

Så etter å ha gjennomført undersøkelse og hatt en samtale med terapauten forklarte hun flere viktige ting å passe på for å forebygge og å løsne opp stram muskulatur. Det finnes både treningsøvelser man kan gjøre for å løsne muskulaturen i bekkenet og området rundt, og man kan bruke dilatorer (som er typ en pakke med dildoer i forskjellige størrelser fra kondomeriet) hvor man startet med den minste og “tøyer” muskulaturen gradvis. Hvordan man skal gjøre det, kan være individuelt utifra hvordan man har det, og nettopp her kan terapauten hjelpe deg å legge en “Hvordan tøye vagina-plan”. Woho. Og la meg bare si til de som er bekymret for at det skal bli for “løst” der inne, det blir det ikke. Poenget er bare at muskulaturen skal bli mer elastisk og ikke vond, det blir ikke nødvendigvis så mye “videre”. Det kommer ikke til å bli som å putte en blyant i et Norgesglass etter behandlingen.

Det komplekse smertebildet.

Hvor komplekse smerter faktisk er, har det tatt meg lang tid å lære. At stram muskulatur i skjeden kan forverre endometriosen hadde jeg for eksempel ikke trodd var mulig, men det viser det seg at det er. Alt av irritasjon, stramhet og ubehag i nærheten av endometriosen kan kroppen tolke som et signal på smerter og fare, og knyte seg enda mer sammen. Så å ta tak i de ulike aspektene som for eksempel kosthold som påvirker tarm og fordøyelse, og trening og fysio for å ta tak i stram muskulatur vil kunne være med å minske smertene. Det har ihvertfall fungert for meg, og jeg merker at på de dagene hvor “alt annet” fungerer bra så er frøken underliv litt mindre sinna. Så til alle dere som sitter å lurer på om dere skal besøke bekkenfysio, gjør det. Dra på time, overlev å ligge naken på benken en liten stund og bli litt bedre kjent med ditt eget underliv. Det verste som kan skje er at man oppdager litt behov for tøying, og du må bruke 800kr på dilator sett på kondomeriet, men det er jo tross alt ikke verdens undergang.

 

Good luck and good stretch 😉

Dagen etter morfin

I dag er en sånn dag. En «dagen-etter-morfin-dag». I går fikk jeg et enda verre smerteanfall.

Kanskje jeg var litt for positiv for to dager siden, eller at jeg djingset det da jeg sa det var over. For det skulle vise seg å ikke være det. Min dustete livmor er enda sinna og i går fikk jeg et virkelig grusomt smerteanfall hvor jeg endte opp med å måtte ta morfinpreparater. Jeg tok det jeg kan ta alene, men smertene herjet fremdeles og det var ikke langt unna å ende med legevakts-besøk. Men ettersom klokken tikket og medisinene sløvet meg ut fant jeg ut at om jeg klarte å sovne på tross av smertene, ville det være bedre enn en våkenatt på sykehuset.

Alt gikk bra. Maksdose med piller, pusting, litt angst, blod som jeg ikke skjønner hvorfor plutselig kommer og en liten dose galgenhumor så var det over. Det vil si anfallet var over. Dagen etter morfin derimot. Den står å venter.

Skjelven. Hjertebank. Musikken som jeg vanligvis elsker bare skriker i øret mitt. Maten smaker ikke det samme. Hele meg blir bare borte i et sort hull og jeg blir stille og kjedelig. Begynner så å mislike meg selv for at jeg er stille og kjedelig, det er jo ikke meg? Ansiktet blir hovent, og øynene mine mister den gnisten de vanligvis har. Føler meg ikke tilstede, bare svever, bare er. Føles ut som noen har dødd, men alle lever. Er sint og såret, men vet ikke hvorfor. Bærer rundt på en vond klump og skulle gjerne skyldt den på noe eller noen men finner ingen grunn. Føles ut som jeg har feber men temperaturen min er normal.

Jeg hadde avtalt et intervju i dag kl 11, men innså at jeg ikke hadde sjans til å være oppe og fungerende innen da og flyttet det til 16. Burde kanskje avlyst og tatt det helt rolig i dag, men det er en styrke i meg som kommer frem på disse dagene. Jo vondere jeg har det, jo viktigere føler jeg det er å stille opp på intervju og uttale meg i media. For at noen skal ha det sånn som jeg hadde det i går, og at det finnes mange som har det sånn ofte (mye oftere enn jeg har nå) – det er helt sinnsykt. (Og det hadde ikke vært godt for psyken min å ligge i sengen alene og føle på alle disse følelsene i hele dag)

Eneste grunnen til at jeg klarer å komme meg igjennom timer som i går, er fordi jeg vet det går over. En lang periode var det ikke sånn, og jeg vet det er mange som har det sånn alt for ofte.

Jeg klarte å gjennomføre intervjuet. Dagen er nå over. Og i morgen vet jeg alt kommer til å føles bedre. Men den «dagen-etter-morfin-dagen» er vond og det er lett å glemme at den går over. Men som alt annet, så gjør den det.

Endometriose og sex

Let’s talk about sex!

Et av symptomene på endometriose er smerter ved samleie. Noen opplever smerter under samleie, etter, og andre har ikke vondt i det hele tatt. Dette er veldig individuelt. For noen kan det være enkelte ting som gjør vondt, og noen kan ha så vondt at de ikke klarer å ha sex. Jeg har dessverre fått flere meldinger i innboksen fra kvinner som gjerne vil ha barn, men de klarer ikke ha sex fordi det gjør så vondt. Mange spør om jeg kan skrive litt om tema, og synes dette kan være vanskelig å snakke om.

Å føle seg sexy?

Jeg synes det er skikkelig trist at en sykdom skal kunne frata kvinner sin seksualitet. Ikke bare fordi det kan gjøre vondt, men etter operasjoner og kalde legehender og instrumenter som gjentatte ganger har vært og gravd oppi der så kan ofte hele underlivsbiten være assosiert med negativitet. Mange får også problemer med stram muskulatur etter at man har vært anspent over lengre tid på grunn av smerter. Så hvordan kan vi ta tilbake vår pussypower, damer?!

Jeg har vært hos både sexolog, bekkenfysioterapeut og snakket med mange andre kvinner om tema. Så her skal dere få en liten liste av meg som er inspirert og hentet fra litt forskjellige tøffe damer.

 

Good vibes only pls!

 

Taking back the pussypower-liste!

  1. Kommunikasjon. Snakk med partneren din. Jeg kan ikke presisere hvor viktig dette er. Hvis du kan snakke åpent med partneren om hvordan ting føles for deg og hva som er no-go, så er jeg sikker på at det senker skuldrene 20 hakk. Og da kommer vi allerede til neste punkt som er:
  2.  Å være avslappet. Er du anspent og gruer deg, så blir muskulaturen strammere og ting vil kunne føles enda vondere. Bruk mye tid på å slappe av. Om det er å bruke lang tid med partneren før sex, eller å ta deg et varmt bad. Gjør det som gjør at du føler deg mest mulig komfortabel og avslappet!
  3.  Vit at det finnes hjelp! Hvis du sliter med stram muskulatur og det gjør vondt å i det hele tatt sette inn en tampong, så frister det kanskje ikke så mye å ha noe annet inni der heller. Men det finnes hjelp. Bekkenfysioterapeuter er terapeuter som ser på bekkenmuskulaturen og musklene i underlivet ditt, og kan gi deg råd og veiledning. De kan hjelpe deg å finne tøyeøvelser og dilatorsett som du kan bruke for å få mykere og mindre vond muskulatur. (Ja du leste riktig, man kan faktisk tøye musklene i skjeden!)
  4.  Bruk hjelpemidler. Om det er vibratorer eller andre ting. Ikke vær redd for å prøve å ta med andre ting inn på soverommet, kanskje det kan gjøre følelsen annerledes? Og ikke glem vår kjære venn: glidemiddelet. Den gjør ofte alt lettere, og kan være grei å ha med seg uansett for litt ekstra hjelp. Dersom du står på procren eller andre sterke hormonbehandlinger er det heller ikke uvanlig å føle at man har en ørken der nede- og da igjen-> Hello glidemiddel!
  5.  Ta smertestillende før sex. Dersom du vet du får veldig vondt, kan man f.eks ta smertestillende før sex (typ en time) slik at de rekker å begynne å virke før man starter. Jeg oppfordrer ingen til å ta det hvis det ikke er nødvendig, men her kan alle ta en individuell vurdering. Jeg har hørt fra flere som sliter veldig, at det hjelper.
  6. Sex er ikke bare penetrering! Det finnes mange andre ting man kan gjøre. Og hvis det er penetrering som er vondt, hva med å finne andre måter? Vær kreativ og snakk med partneren din, se om dere kan finne andre måter å være sammen på som er godt for begge.
  7. Bli kjent med deg selv og din kropp. Hvis du ikke vet hva som funker for deg, så vet ikke partneren din det heller. Bli kjent med deg selv, hva som er godt og hva som er vondt. Da blir det mye lettere og formidle dette videre og kanskje du finner små knep på ting man kan gjøre at ting føles bedre!
  8.  Vær tålmodig. Ikke gi opp selv om det ikke fungerer med engang. Det kan ta litt tid, så prøv å være tålmodig og ta et steg av gangen!
  9. Det mange er redd for, blod. Noen kvinner begynner å blø under samleie. Eller etterpå. Det er ikke bestandig noe å få gjort med dette, men å (igjen) snakke med partneren og kanskje legge litt til rette vil kunne gjøre det lettere. Det er tross alt ikke farlig med litt blod, er det?
  10. Du er bra nok. Å snakke med noen om så personlige ting og dele så intime sider ved seg selv kan være sårbart. Og dessverre hender det at man kan møte mennesker som ikke er så forståelsesfulle, eller som er selvsentrerte. Vit med deg selv at du er bra nok, og du fortjener en partner som forstår det. Det skal være fint for begge to. Hvis partneren din ikke er interessert i å møte deg litt på midten, så er han/hun kanskje ikke verdt å ha sex med uansett? You do you♥

Ueh, dette var litt skummelt. Mitt første ordentlige innlegg om sex. Jeg har hatt lyst til å skrive det lenge og har fått mange spørsmål rundt tema, men det er et personligog det var viktig for meg at det blir bra. Jeg håper, håper dere liker innlegget og skriv gjerne kommentarer i kommentarfeltet om du har er supert tips!! (Du kan skrive anonymt) La oss bryte tabuet med å snakke om dette sammen!

Eller send meg en melding på Instagram om du lurer på noe.

 

Yoga, pust og annet ‘bullshit’

Hvis noen hadde sagt til meg da jeg var på det sykeste, at jeg ‘bare’ måtte gjøre litt yoga og at yoga fikser alt – så hadde jeg nok følt en trang for å kaste noe i ansiktet deres. Hvordan i all verden skal yoga kunne fikse ‘alt’?

Det høres ikke så veldig realistisk ut der man ligger og vrir seg i smerter og så vidt kommer seg opp, at yoga og litt pusting skal gjøre noen ting. Vi ser det overalt. Influensere på Instagram og andre sosiale medier som poster sexy treningsbilder i trange yogaklær og skriver varmt om hvordan det har kurert både den ene og den andre sykdommen de har slitt med. Selvfølgelig blir man litt skeptisk av disse kjempeflotte etter-bildene når man selv sitter med varmeflasken på magen, og det trange treningssettet virker umulig å i det hele tatt skulle få på seg.

Og nå kommer jeg til å gjøre det samme som disse influenserne og skryte litt av yoga. (Please forgive me) For yoga har vært en viktig del av min rehabilitering og reise for å bli bedre. Vi kan kalle det andre ting også, pusting, bevegelighetstrening, tøying og kroppsbevissthet. Det har nemlig vært veldig viktig for meg å bli kjent med kroppen min på nytt, bygge opp og klare å kjenne på traumatiserte og svake muskler. Og ikke minst jobbe i mot den dumme angsten som dundrer løs hver gang jeg strammer magemusklene.

For det har den gjort. Hjertebank. Kvalme. Svimmelhet. Av hva? Bare å stramme og bruke magemusklene som ligger i området hvor jeg har hatt mye smerter. Kroppen er så vandt til å ha vondt der, at plutselig all aktivitet i samme området kan bli tolket som fare. Da har man to alternativer. Enten rolig jobbe seg igjennom disse sperrene med bevegelighetstrening og pusting, eller bruke det så lite som mulig og bli svakere og måtte leve i frykt. Sistnevnte fungerer dårlig i lengden, og det kan jeg si av erfaring.

Yoga fikser ikke alt.

Yoga kurerer heller ikke endometriose. MEN. Yoga kan hjelpe deg å få tilbake kontrollen over kroppen din, over de musklene du helst ikke vil kjenne på, og gjøre deg sterkere og mere fleksibel. Når du er sterkere vil kroppen din takle sykdom bedre, og når du ikke lenger er svak og redd i området du har vondt kan det hende smertene også ikke oppleves like skumle. Hvis du er fleksibel og myk og klarer å tøye bort mange av spenningene man får etter lang tid med smerter, vil du også unngå ekstra smerter pgav det når du har vondt. For hvis du er stiv og stram i muskulaturen rundt smerteområdet, så kan jeg love deg at den muskulaturen kan gjøre vondt også – og vi har vell vondt nok fra før?

Det har vært det vanskeligste, men også det viktigste – å begynne å bruke magemusklene mine igjen. Både strekke de og styrke de.

 

Jeg har selv gått rundt og vært svak, redd, stiv og ikke i kontakt med meg selv. Yoga fikset heller ikke alt. Men yoga har vært en viktig del av min tilfrisking, og blitt noe jeg prioriterer å bruke litt tid på nesten hver dag. Jeg merker fort hvis jeg ikke gjør det.

Gi yoga en liten sjanse, start forsiktig og fokuser på å bli kjent med deg selv og dine trigger-punkter. Jeg kommer til å lage et annet innlegg med øvelsene jeg bruker mest om litt♥

Til deg som nettopp har fått diagnosen endometriose.

Det kan føles litt som et sjokk. Kanskje du har opplevd at plagene dine har blitt normalisert i mange år. Kanskje du føler du ikke har blitt hørt? Ikke trodd? Også endelig får du papiret slengt i fanget med diagnosen som skulle gi den bekreftelsen på at det du har opplevd ikke bare sitter i hodet. Endometriose. Men hva nå?

Jeg vet hvor overveldende det kan føles å få denne diagnosen. Hvor håpløst det kan føles når man forstår at det ikke finnes en kur. Hvor redd man kan bli når man leser all smerten og frustrasjonen andre opplever i selvhjelpsgrupper på facebook. Frykt for at livet aldri blir det samme. At man aldri blir frisk og det håpet man har er å prøve, prøve utallige hormonbehandlinger i håp om å finne noe som holder smertene i sjakk. Alle historiene om de som ikke får hjelp, blir feildiagnostisert, eller hvor ingenting fungerer. Det øyeblikket man forstår at det ikke finnes god nok kompetanse alle steder, og at man faktisk må lese seg opp selv for å forsikre seg om at man får riktig hjelp. Det hele kan være utrolig overveldende, og det når man allerede er i en sårbar situasjon med mye smerter.

 

Etter min andre operasjon.

Hva gjør man?

De tingene jeg skrev i avsnittet over er dessverre sanne. Jeg ser det i selvhjelpsgruppene, i innboksen min og hvor enn jeg leser om noen som har fått diagnosen. Jeg skulle gjerne betrygget hver eneste person som leser denne bloggen om alt alt vil bli bra, og at det finnes en kur – men det gjør det dessverre ikke. Det er en vanskelig sykdom å leve med, og det kan kreve en styrke man ikke vet man har. Men. Og her kommer det viktige ´men´-et. Man kan klare det, og med riktige hjelpemidler og verktøy så finnes det en måte å lære seg å leve med denne drittsykdommen på, uansett hvor vanskelig den kan være. Jeg trodde ikke jeg skulle klare det, og noen ganger må jeg klype meg selv litt i armen for å forstå at jeg faktisk har klart det. Jeg har fremdeles en vei igjen å gå, men jeg lever ikke lengre i frykt hver eneste dag, livet mitt omhandler ikke kun sykdommen og jeg lar den kun begrense meg der det er absolutt nødvendig. Jeg klarer å leve, og ikke bare eksistere. I en lengre periode var det ikke sånn.

Før jeg går videre og ramser opp noen ting som har vært viktige for meg så vil jeg bare si at jeg ser deg, og tror deg. Jeg vet hvor vondt det kan føles, og hvor vanskelig det er å føle at det man opplever blir normalisert. Og jeg håper det kan gi deg noe å se at jeg, som er en helt vanlig person, faktisk har klart å komme meg tilbake på bena igjen.♥

Det som har vært viktigst for meg.

  • Ikke les for mye i selvhjelpsgrupper, eller historier om kvinner som aldri har blitt friske. For de finnes, men spørsmålet er hvor vidt de kommer til å gjøre deg noe godt. Selvhjelpsgrupper kan være gull verdt, men det er også veldig viktig å tenke på hva man eksponerer seg for, og hva man velger å lese. Bruk det for råd, tips, støtte og for å ikke føle deg alene, men prøv også å unngå å skremme deg selv. Jeg har selv opplevd å bli sittende hele natta å google og tenke over ´hva om det skjer´, ´hva om det skjer´, etter å ha lest om alvorlige tilfeller av sykdommen.
  • Meld deg inn i Endometrioseforeningen. Jeg kan ikke få frem hvor viktige Endometrioseforeningen har vært for meg. Der har jeg blitt trodd, jeg har blitt hørt, og jeg har blitt møtt med åpne armer og masse kjærlighet av damer i samme situasjon. Jeg har kunne liret av meg alle mine bekymringer om fremtiden, om smerter, om sex, om fordøyelse og avføringsmidler og gud vet hva annet. Og hver eneste gang har jeg blitt møtt med forståelse og en klem. Endometrioseforeningen har likepersoner man kan snakke med, og man blir inkludert i et fellesskap med kvinner som går igjennom det samme. Ikke minst gjør de et utrolig viktig arbeid for endometriose, noe du er med å støtter dersom du blir medlem. Du finner de her:
  • Se på de som har fått det til. Som har kommet seg igjennom det verste, og hvordan de har klart det. Se at det er mulig, uansett hvor vanskelig det virker. For det finnes muligheter, behandlinger og løsninger som fungerer for veldig mange. Det kan godt hende at det vil fungere veldig bra for deg også.
  • Les deg opp på nettet, men velg kildene med omhu. Styr unna sladre-sider og useriøse kilder. Det er absolutt fint å sitte på egen kunnskap, og det kan gi en trygghet å lære mere om sykdommen. Men som sagt, velg med omhu.
  • Snakk med familie og venner om hvordan du har det. Prøv å få dem til å forstå hvordan det føles for deg, og hvordan hverdagen kan oppleves. Si at du trenger litt støtte, og prøv å vise dem hvordan de kan støtte deg. Det blir som regel litt lettere å gå igjennom ting, om vi ikke må gjøre det helt alene. Her er en youtubevideo laget av Endometrioseforeningen som du f.eks kan vise dem:  .♥ 

Ikke minst; LE av det som er vanskelig! Om du klarer, for det blir garantert ikke verre av litt latter.

 

Jeg håper dette innlegget kan gi litt støtte og råd på hvordan man skal takle det å få diagnosen. Jeg vet det er mange utfordringer knyttet til tema, og om det er noe mere du lurer på kan du sende meg en melding her eller på instagram eller legge igjen en kommentar i kommentarfeltet.

Uansett hvor håpløst ting føles, så vil det bli bedre♥

 

 

Smertehåndtering og høysensitivitet.

Man skulle kanskje tro at jo mere vondt man har, jo tøffere blir man. Men neida, sånn fungerer det ikke. Jo mere vondt vi har, jo mere sensitiv blir kroppen – og den begynner gjerne å lete etter smerte på egen hånd! Her er noen hardt lærte tips til hva du kan gjøre med det.

Du har kanskje opplevd det, at du kjenner en bevegelse i magen som plutselig gjør vondt. At noen tar på deg i området du har hatt smerter, og du får vondt. At treningsøvelsene du lett klarte å gjennomføre tidligere, gjør vondt. Eller at favoritt buksene som ga deg litt ekstra fin rumpe, plutselig klyper noe innmari i magen? Hvorfor skjer dette? Jo det kan være et tegn på at du har blitt høysensitiv. Det er nemlig slik at dersom vi har mye smerter og gjerne over lengre tid, vil smertereseptorene våre kunne bli hyperaktive. De vil da være på “vakt” til en vær tid, og lete etter smerte. Plutselig kan den minste ting eller følelse i samme område, sende signaler til hjernen om at “NÅÅ blir det vondt igjen, krise krise krise”.

Misforstå meg rett, du HAR faktisk vondt. For det er nemlig slik at hvis du får vondt i magen, så er det signalene magen sender til hjernen som gjør at du faktisk klarer å kjenne smerten. (Smertestillende for eksempel kan hjelpe meg å blokke disse signalene, eller sløve deg ut slik at man ikke legger like merke til det) Så man opplever at det gjør vondt, og fysisk – så gjør det vondt. MEN, det er ikke nødvendigvis en fysiologisk underliggende årsak. Det kan rett og slett være at kroppen din er sensitiv og i krise-modus og nå jobber på spreng med på oppdage eventuelle farer.

 

 

Mine beste tips for å ‘omstille’ kroppen og håndtere smerte!

  1. Lær kroppen at ting kan føles godt der du har hatt vondt. Stryk deg selv på magen, masser. Lek med kalde eller varme elementer, og føl de forskjellige følelsene som oppstår. Fokuser og gjør masse av det som føles godt. Kroppen trenger å lære at alt som skjer i området, IKKE nødvendigvis betyr smerte. Dette er nok et av de viktigste punktene, da vi gjerne har en tendens til å kun forbinde dette området med smerter og det kan fjerne og ødelegge mye gode følelser for oss.
  2. Når du kjenner smerter eller ubehag, prøv å roe ned kroppen. Typ fortelle deg selv ‘Det er ikke vondt, det skjer ingenting, det kommer til å gå bra’. Det kan høres litt teit ut, men når kroppen er i krise-modus så hjelper det rett og slett å prøve å ta den ut av det, og å normalisere det man opplever. Dersom noe skulle oppstå som er akutt og trenger din oppmerksomhet, så vil man merke det.
  3. Når du har vondt- prøv med distraksjoner. De to tingene som har fungert best for meg er enten varmeflaske, fordi varmen mot det smertefulle stedet blir et avledende element, men også å holde på området. Stryk deg selv på magen med håndflaten. Når kroppen føler to forskjellige følelser på samme område til samme tid, vil den ikke alltid klare å fokusere så godt på begge og slik kan man distrahere seg fra smerten.
  4. Ikke bli hjemme hvis du ikke må. Dette har blitt et viktig punkt for meg, for hvis jeg er litt dårlig og blir hjemme har jeg en tendens til å bare føle meg dårligere. Hvis du har milde til moderate smerter kan det godt hende at det å gå en tur, eller møte venninne, gjør noe annet hyggelig er nettopp hva du trenger. Spill på lag med kroppen, men ikke la redsel stoppe deg. Dersom jeg f.eks har planlagt å trene og får smerter, så kjører jeg kanskje ikke samme treningsopplegget, men jeg tøyer og gjør noen enkle øvelser jeg vet går fint. Dersom jeg hadde droppet treningen helt og bare blitt i sengen, hadde jeg nok følt meg verre.
  5. Jobb med det som er ubehagelig. Det tok meg lang tid å forstå at kroppen min hadde fått traumer, og at jeg var nødt til å trene opp muskulatur som jeg helst ikke ville kjenne på eller være i kontakt med lengre. Jeg gjorde meg selv kun en bjørnetjeneste ved å unngå å aktivere musklene der jeg hadde hatt vondt, fordi det ga meg ubehag. Jeg har brukt masse tid på å lære meg å bruke disse musklene igjen, styrke dem og å stå imot selv om jeg føler ubehag. Det blir nemlig bedre etterhvert. Jeg kommer til å skrive et helt eget innlegg om dette, og hvordan det å trene opp traumatiserte områder har hjulpet meg.
  6. Pust. Bare, alltid. Finn tilbake til pusten, fokuser på den og bruk den. Øv gjerne på dette og lær deg hvordan man kan puste godt inn i magen, slik at du kan trekke det frem når du har vondt. Sterke smerter er enda verre om man glemmer å puste!

 

 

Håper du likte tipsene mine! Det er bare å stille spørsmål i kommentarfeltet eller sende meg en melding om det er noe du lurer på, eller kanskje du selv har noe supre tips♥

 

1 uke post-op.

I dag er det en uke siden operasjonen, og i dag fikk jeg et nytt smerteanfall.

I dag fikk jeg meg en liten støkk i hjertet eller sjela eller håpet eller hva søren man skal kalle det. Jeg har vært redd for å håpe for mye men man gjør jo det litt ubevist uansett og i dag ble det håpet jeg hadde litt knust og smadret utover gulvet på hybelen min. I dag fikk jeg et nytt smerteanfall, og det var veldig gjenkjennelig med de jeg har hatt tidligere, bare vondere på flere steder. (Mest sannsynlig fordi det fremdeles driver å gror inni der, og er ømt og sårt) Jeg ringte til Ullevål for å forhøre meg, men forstod etter samtale med sykepleier at det nok ikke har noe med operasjonen å gjøre, og ikke tyder på å være en komplikasjon fra inngrepet. Ergo, de samme anfallene jeg har hatt tidligere.

Da jeg forstod det klarte jeg egentlig ikke holde noe inne lengre, og stakkars sykepleier måtte høre på meg som satt å gråt i andre enden før jeg fikk lagt på. Jeg satt å hulket på gulvet som en liten drittunge, og hadde ikke sjans til å holde tårene tilbake. Ikke kom jeg meg opp fra gulvet heller, og ble sittende der en stund før smertestillende tikket inn så jeg kunne legge meg opp på senga. I dag klarte jeg ikke å holde maska oppe, tenke positivt eller noe av de greiene der som jeg veldig hardt prøver på ellers.

Meg i dag tidlig før endo bestemte seg for å lage helvetet. For all del, ikke del story på instagram og si at du føler deg good for da har man tydeligvis djingset det. 

Nå sitter jeg i sengen klar for å prøve å få meg litt søvn, anfallet har gitt seg og jeg er ganske sliten. Jeg prøver å si til meg selv at det kun er 1 uke siden operasjonen, og det er mye mulig at ting ikke er ferdig grodd, og at selv om jeg fikk et anfall nå så betyr ikke det at det kommer igjen. Selve operasjonen og dagene etter gikk så utrolig fint, og smertene ble relativt fort borte. I går var jeg ute å ruslet i sentrum med en venninne og jeg har blitt mye bedre dag for dag. Så dette var et slag i magen. Jeg håper jeg kan se tilbake på dette innlegget om noen uker eller måneder og tenke at jeg hadde litt for liten tålmodighet, og at “ble jo bedre”. Det hadde vært fint.

Jeg har fått noen meldinger og kommentarer som jeg ikke har rukket å svare på enda, men jeg svarer så fort jeg kan. Jeg ønsker å svare ordentlig på det dere skriver til meg, og derfor tar det litt tid noen ganger.♥

4 dager post-op.

Operasjonen er vell gjennomført, og jeg har vært hos tante noen dager sammen med henne og mamma for å komme meg på beina igjen.

Selve operasjonen gikk veldig fint, og formen min har holdt seg overraskende bra. Jeg fortalte dere hvor nervøs jeg var, men jeg klarte å holde hodet kaldt og psyken stabil hele veien. Det var vanskelig fordi jeg forventet nok litt ubevisst å oppleve det samme som sist, selv om jeg prøvde å minne meg på at sist gang var helt annerledes. Men det var jo det eneste jeg hadde å sammenligne med? Så uansett, det gikk veldig bra! Det er jeg skikkelig stolt over. Klapp til meg selv på skulderen!

Før operasjonen! På plass i sykehus-klærene, og prøver å holde nervene i sjakk.

De fant endometriose flere steder og fikk fjernet alt sammen. Om det hjelper, får vi se i månedene fremover. Jeg håper virkelig på det, men det er dessverre sånn med sykdommen at man ikke har noen garanti for noen ting. Men det de fant var på områdene hvor jeg har hatt vondt, og som kan ha trigget irritasjon på tarmen, så jeg er optimistisk til at dette kan hjelpe. Det er litt vanskelig å forklare akkurat hvor de fant vev fordi jeg forstod ikke alt helt selv, men jeg vet de fant endometriose i mellomgulvet (Helt oppe ved brystet) og at det var noen “lommer” fra arrvevet fra siste operasjon hvor det hadde vokst endometriose, og endometriose lignende vev som lå og holdt tarmen “stram”. Det var flere steder, og jeg håper det er noen av disse stedene som har ligget og laget smerter.

Jeg skal skrive en update på det når det har gått noen måneder. Utenom det avtalte vi at jeg skal få en henvisning til en annen gynekolog i Oslo som jeg kan gå til litt oftere og få oppfølgning. Det er jo litt komplekst dette med endometriose og smerter, for muskulatur kan bli stram av smerter, og hva skjer med stram muskulatur – jo, den blir vond. Så jeg skal begynne å gå til bekken-fysio, og er veldig spent på det. Første time blir i slutten av januar.

Etter operasjonen. Ganske sliten og litt groggy.

Ellers er jeg litt dårlig, og litt treig til beins. Jeg har en del vondt rundt om i hele mage-området og særlig rundt operasjons-sårene. Det er helt normalt og blir nok borte gradvis i løpet av en ukes tid. Jeg prøver å gå litt mer for hver dag som går, og jeg kjenner disse smertene blir gradvis borte. Jeg har mye luftsmerter og hele magen kjennes litt ut som bobleplast som bobler og sprekker hele tiden, og i skuldrene. Jeg har mast på mamma i mange dager om hun kan kna på skuldrene mine og jeg har prøvd å bevege de og gjøre forskjellige bevegelser for at luftsmertene skal slippe. Men det tar litt tid før det blir borte.

Slik ser det ut nå. Jeg er ganske hoven, men det synes kun fra siden. En liten kul som står rett ut og kan se ut som jeg er 3 måneder på vei. Men det er jeg jo ikke, haha.

Flinke sykepleiere og et par erfaringer rikere.

De var veldig flinke på sykehuset, og jeg ble tatt utrolig godt vare på. Herlighet så teit man blir av narkose og på oppvåkning. Jeg babler jo høl i hodet på folk til vanlig, men nå, nå var det ille. Jeg skravlet i vei på oppvåkningen og fikk sykepleieren til å flette håret mitt og fortalte alle hvor snille de var og hvor takknemlig jeg var for det, haha. Jaja, jeg regner med det finnes verre pasienter å ha på oppvåkning.

 

Et par ting jeg lærte denne gangen:

  • Ikke reis deg opp for fort, da svimer du av.
  • At varmeflaske alltid er gull å ha med seg, men det var ganske vondt å ha noe som helst på magen rett etter operasjonen. (Ihvertfall hvis det er veldig varmt) MEN den var gull å ha på skuldrene og ryggen for luftsmerter.
  • Sykehustruser er fremdeles like sexy(Usexy?)
  • Gå små turer selvom det er vondt og du er sliten, kroppen trenger å få litt bevegelse for å få ut luftsmertene og å komme igang igjen.
  • Positive tanker, galgenhumor og mennesker som vil deg godt er oppskriften på hvordan takle vanskelige ting.
  • Skriv ned ting du blir informert om av legene, for du kommer ikke til å huske så mye pga smertestillende og narkosen.

Akkurat nå er jeg veldig sliten, litt nedfor og har vell strengt talt hatt bedre dager, men jeg skal tillate meg selv og være litt nede. De siste dagene har vært en påkjenning for både kropp og psyke, og det å måtte være så mye i ro gjør ikke akkurat ting bedre. Jeg skal bruke de neste dagene på å slappe av og la kroppen komme seg enda mere, og prøve å begynne å gå litt små turer. Jeg stabber meg for øyeblikket rundt som en gammel dame, men forhåpentligvis tar det ikke lange tiden før jeg er tilbake å danser salsa!♥

 

Tusen takk til alle som har sendt meldinger, gitt meg blomster, og har vært og er her i denne perioden. Det er veldig hyggelig♥

Jeg har foresten filmet en VLOG fra operasjonen, som jeg skal se om jeg får gjort ferdig ila de neste dagene og postet til dere på youtube. Jeg etterspurte interessen på dette og forstod det var mange som kunne tenke seg å se dette, så det kommer!