Dagbladet, intervju og åpenhet

Hvis jeg går to år tilbake i tid hadde jeg neppe trodd at jeg en dag kom til å bli intervjuet i en av Norges største aviser om mensen, avføring, sex og overgangsalder. Men så er vi her da.

Det er ikke bestandig så lett være åpent om det som er kleint, personlig eller som man helst skulle ønske at man ikke hadde. Jeg har alltid vært åpen, men jeg må innrømme at alt jeg har vært gjennom har endret mitt syn. Jeg pleide å være flau over ting man ikke trenger å være flau over, og selvom jeg var åpen om enkelte ting så var jeg også ganske klein. Jeg syntes mensen var flaut, avføring var flaut og jeg var på langt nær like trygg i meg selv.

Noe skjedde da jeg fikk denne sykdommen. – Som inntrer med mensen, og gjør at man blør og verker og gjerne blir proppet full av hormoner. Som gjør at sex kan gå fra å være godt til vondt, at en så enkelt rutine som å gå på do krever et helt rituale og at man som 22 åring vet nøyaktig hvor lang tid det tar før et morfinpreparat begynner å virke. At man vet navnet på hvilke antibiotikatabletter du får når du har hatt sex i overgangsalderen, uten å passe på glidemiddel – fordi overgangsalderen i en alder av 22 eller 52, fører gjerne meg seg tørre slimhinner. At man vet hvor lang tid det tar før man fosser igjennom et bind, eller at man kan gynekologenes undersøkelse fra A til Å utenatt fordi man har vært der så mange ganger. (Og heller ikke synes det er særlig flaut lengre å ligge der å skreve med beina)

 

Du finner det her.

Å gå ut av komfortsonen.

Jeg begynte å stille spørsmål ved ting. Hvorfor synes vi disse tingene er så innmari flaut, når det er så naturlig? Alle kvinner har mensen. De aller fleste har sex. ALLE går på do. Men vi snakker ikke om det, fordi det er privat. Det er jo forsåvidt helt greit, men hva skjer da når vi får en sykdom som omhandler disse tingene? Som har symptomer som gjør disse allerede litt flaue tingene, enda flauere. Når vi må snakke om det, få utallige objekter og legehender opp i tissen, eller i rumpa, eller ta toget med en varmeflaske godt plantet på magen. Det kan nemlig fort bli farlig, fordi vi kanskje unngår å snakke om det, og kanskje vi utelater noe som er viktig eller ikke får god nok hjelp. Det blir nemlig ikke nok snakket om og vi vet ikke engang hva som er vanlig menstruasjon. Mange jenter går derfor lenge med det som kan være en sykdom i utvikling, som får vokse og gro og bli enda verre.

Men om man så får diagnosen, om man så kommer så langt så er det ganske ensomt og fremdeles kleint. Man har kanskje ikke hørt om noen som har det? Man kjenner kanskje ingen? Det står ikke så mye på nettet, og vi snakker ikke om det. Fordi det er kleint. Dette vil jeg være med å bryte. Jeg følte meg veldig alene da jeg var på det verste og før jeg bestemte meg for å bryte ut av denne “kleine-bobla” mi.

Jeg bestemte meg for å ta kontroll over situasjonen, og isteden for å la den eie meg, at jeg skulle eie den. Jeg ville le av at jeg var i overgangsalderen, at jeg blødde og blødde, og av at varmeflasken var med hvor enn jeg dro. For meg hjalp det å snakke om det, men jeg trengte noen å snakke med, jeg trengte å se hvordan noen andre gjorde dette. Hvordan de klarte å eie det og ikke være flau eller beskjeden. Så møtte jeg en gjeng med sterke, modige damer i Endometrioseforeningen, som tok meg inn i sin gjeng. Der har jeg fått ufattelig mye støtte, forståelse og gode ord. Og ingenting er kleint.

Jeg bestemte meg for at jeg vil så gjerne hjelpe andre, jeg vil så gjerne få noen til å føle seg sånn selvom de står i en så håpløs situasjon. Føle seg litt mindre alene, litt mindre klein, og litt mere fab with a heating pad.

Så nå er jeg ute i Dagbladet, og snakker om de tingene som ingen snakker om.

Dobbel dose

En fin dag, tross dobbel dose med hormoner.

Jeg begynte nylig med p-piller. Det høres kanskje ikke så merkelig ut tenker du, p-piller det er jo noe mange bruker. Joda, det er det men da bruker de gjerne bare p-piller. Jeg har nemlig nettopp begynt på p-piller i tillegg til hormonspiralen som jeg allerede har, så denne jenta er for øyeblikket på dobbel dose. Gynekologen min ønsker å gjøre dette for å fjerne syklusen min så mye som mulig, og prøve å stabilisere hormonene. Jeg går nemlig (som dere sikkert også har merket) veldig opp og ned, og det er jo egentlig ganske slitsomt.

Noe har blitt bedre etter jeg begynte med dette, og jeg føler meg litt mere ovenpå mentalt igjen. Men. Så har vi jo fått hovne pupper og en luktesans som lukter ALT og gjerne blir kvalm over den minste ting. Gravid høres det nesten ut som? Nei da, det lo både jeg og gynekologen av for det kommer jo ikke til å skje – her jeg er på vei ut av overgangsalderen, med både spiral og p-piller. Jeg prøver å se det positive i dette hormon-eventyret, det ser i det minste ut til at puppene mine blir større! (Og vonde, heh)

Random bilde av meg som ikke er på Mistberget.

I dag har jeg vært på toppen av Mistberget, og det var kjempefint.

Dager som dette prøver jeg å ta godt vare på. Det er godt å kjenne at kroppen fungerer, og at man kan være fysisk aktiv. Smerter eller ikke, det hender man kan klare å pushe seg selv. Jeg prøver å kun “kaste inn håndkleet” de dagene jeg virkelig ikke klarer, og pushe meg til å gjøre det som er litt vanskelig de dagene jeg faktisk har mulighet. For jeg kan gå tur med smerter, jeg kan være med venner eller spise middag ute. Men det er vanskelig, for man blir fortere sliten, føler seg kanskje ikke så glad og det er lett å isolere seg selv. Det er jo tross alt ingen steder som føler seg tryggere enn senga med varmeflaska og Netflix.

Men på denne måten setter det fort begrensninger for livet også, og man lar være å gjøre de tingene man vil. Jeg prøver derfor å la smerten være separat fra resten av kroppen min, og skille hodet fra kropp. For når jeg får smerter er det noen ganger som om det er en rød tråd fra hodet mitt til magen, og i øyeblikket smertene tikker inn så tikker den en elendig følelse inn også. jeg ønsker å skille disse to tingene, slik at jeg kan klare å leve livet med disse smertene – og ikke imot dem.

Så i dag har jeg vært på toppen av Mistberget, med smerter – og det gikk helt fint!

Jeg besøkte smerteklinikk!

I går var jeg for første gang på smerteklinikken på Ullevål sykehus, og jeg var veldig spent på hvordan det kom til å være.

Smerteklinikken er en klinikk hvor de hjelper pasienter med smerter, og det er et ganske tverrfaglig samarbeid. Jeg har fått time hos en lege (Som også er gynekolog), en psykomotorisk fysioterapeut og hos en psykolog. Disse tre skal behandle meg på hver sin måte, og også ha møter sammen hvor de samarbeider om meg som pasient. Jeg visste lite om hvordan dette fungerte før jeg kom dit og jeg var veldig spent.

Inntrykket mitt var helt fantastisk. Det første som skjedde var at jeg fikk en Ipad hvor jeg skulle fylle ut en lang undersøkelse som sier noe om min psykiske og fysiske helse, og med mange detaljerte spørsmål ift smerte og tanker. Deretter hadde jeg en time hos legen som ville bli bedre kjent med meg, min historie og min sykdom og hvordan de kan hjelpe meg. Til slutt hadde jeg time hos fysioterapeut som kjente på muskulaturen min,  og ga meg noen råd og hjelp med smertelindring man kan gjøre selv og mentalt fokus. Jeg skal snart ha timen hos psykologen der også, men den er om et par uker.

 

Det var en helt fantastisk opplevelse å komme hit til dette temaet.

Det så meg som menneske, hva jeg behøvde og ikke minst de trodde virkelig på meg. De så hvordan jeg har det og føler meg, og at jeg sliter. De var støttende og oppmuntrende og de ga meg håp. Det var veldig lettende og godt. De kan ikke fjerne sykdommen min eller kurere smertene, men jeg har stor tro på at de kan hjelpe meg med å bli bedre. Både ved å lære meg å takle smerten, råd av hormoner eller medisiner, og også ved å løse opp kroppen min og veilede meg mentalt. Jeg har fått troa litt tilbake og håp for at fremtiden kan bli lettere♥

Tarmendometriose: Botox-oppdatering

Nå er det litt over en måned siden jeg fikk utført et inngrep og satt botox, og jeg har lovet en oppdatering på hvordan det har gått.

Da jeg var på sykehuset og fikk utført behandlingen fikk jeg beskjed om at det villet ta to uker før det hadde full effekt. Jeg var veldig heldig og merket forskjell allerede dagen etter, og de to ukene som fulgte merket jeg en gradvis bedring. Under undersøkelsen fant de både en sprekk i tarmen men også at jeg hadde for stram muskulatur. Botoxen ble satt fire forskjellige steder i muskulaturen. Jeg kan vell ikke si 100 % sikkert om det var sprekken eller stram muskulatur som har gjort mest vondt, men jeg tror det er en kombo av begge.

Jeg har fått stram muskulatur av mye smerter og at jeg har vært mye anspent. Det har satt seg permanent flere steder i kroppen min og gir igjen sine smerter/ubehag. Jeg skal til fysioterapi tilknyttet dette på torsdag, og skal skrive et innlegg om det etter jeg har vært der! Jeg har funnet ut at dette er av ganske stor innvirkning, så jeg ønsker å dele det videre med dere. Derfor velger jeg å si at dette er knyttet til tarm-endometriose, fordi den stramme muskulaturen kommer av alle smertene jeg har hatt, og jeg tror denne “glasskår” følelsen har mye med dette å gjøre.


Veger å putte inn et mere passende bilde av meg her, da det eneste andre bildet jeg hadde fra sykehuset er meg iført bleie 🙂

Noen av smertene er blitt borte

Etter jeg fikk botox-behandlingen har mye forandret seg. Det har fjernet “glasskår”-følelsen og gjort do-besøk til noe jeg ikke gruer meg like mye til. Jeg trenger ikke lengre bruke smertestillende krem yay, og jeg er generelt glad jeg tok denne behandlingen. Som sagt er det litt vanskelig å si hvorfor det har hjulpet da jeg har hatt flere ting som kan ha gitt smerter, men jeg tror absolutt at stram muskulatur står sentralt. Det er viktig å se hele bildet, og jeg prøver å finne ut av hva som fungerer for min kropp. Endo kan påvirke flere deler av kroppen, og jeg har helt klart hatt forverring i disse smertene parallelt med at endometriosen har vært aggressiv.

Jeg har fremdeles mye vondt, og botox-behandlingen har ikke fjernet de smertene som sitter i magen. Men det har hjulpet på noe! 🙂

 

Spørsmålsrunde, Q&A

For en liten stund siden siden delte jeg på Instagram at jeg kom til å gjøre en spørsmålsrunde på bloggen. Jeg kommer til å skrive dette innlegget på både norsk og engelsk, da jeg har fått spørsmål på begge språk. Her kommer spørsmålene:

A while ago I shared on my Instagram that I wanted to do a Q&A on my blog. I got questions in both norwegian and english and therefore I want to do this post in both languages. Here are the questions I received:

 

 

Hva er det verste med å ha endometriose? What’s the worst part about having endometriosis?

Det verste med å ha endometriose må være hvor håpløst det kan føles siden det ikke finnes noen kur eller garanti for noe som helst. Det blir veldig mye venting og utprøvning av hormoner, og man blir sliten av å gå rundt med så mye smerter. Hormoner i seg selv er slitsom og gir alle mulige bivirkninger. Det er til tider veldig uforutsigbart.

The worst part with having endometriosis must be how hopelessly it can feel since there is no cure or any warranty for anything. It is a lot og waiting and trying different hormones, and you get tired of going around with that much pain. Hormones in general are very exhausting and gives all sorts of side effects. Sometimes everything feels unpredictable. 

 

Gjør det vondt å ha sex? Does sex hurt?

For mange gjør det vondt å ha sex, særlig hvis man har endometriose-vev som vokser nærliggende skjeden. Det kan for noen være vondt hver gang, noen ganger, bestemte stillinger eller bestemte perioder i syklus. Dette er veldig individuelt, og noen har ikke smerter i det hele tatt. Jeg har et planlagt innlegg hvor jeg har skrevet om endometriose og sex, men det skal postes i forbindelse med noe annet, så følg med 🙂

For many it does hurt to have sex, especially if you have endometriosis tissue growing close to your vagina. For some it hurts every time, or only some times, certain positions or during specific periods of their cyclus. This is very individual, and some doesn’t have any pain at all. I have planned a post about endometriosis and sex, but I’m going to post it together with something else, so stay tuned 🙂

 

Når planlegger du å komme tilbake til Buenos Aires? When do you plan to come back to Buenos Aires?

Jeg har veldig lyst til å komme tilbake til Buenos Aires når jeg blir bedre, men jeg trenger å føle meg mere stabil og få bedre kontroll over sykdommen min først. Jeg vurderte å forsette studiene der igjen allerede til høsten, men jeg tror det blir litt for tidlig for meg.

I really want to go back to Buenos Aires when I feel better, but I need to feel more stable and have more control over my illness first. I thought about going back already this fall, but I think it is a bit too early for me.

 

 

Hvordan går det med deg? Sånn mentalt? How are you feeling? Mentally?

Jeg har hatt noen ganske vanskelige uker, og nå går det veldig opp og ned. Noen dager føler jeg meg bra, mens andre dager er krevende å komme seg igjennom. Jeg har nettopp gjort en ny hormonforandring, da jeg tror disse hormonene påvirker psyken min veldig, så jeg håper at det vil stabilisere seg etterhvert. Jeg prøver så godt jeg kan å gjøre det beste ut av hver dag, om den er en dårlig en eller ikke.

I’ve had some rough weeks, and now its very up and down. Some days I feel good, but other days are hard to even get through. I just made a change in the hormones that I take, because I think they affect me a lot, so I’m hoping it will be more stable eventually. I’m trying to make the best out of every day, even if it’s a bad day or a good one.

Hvor ser du deg selv (Håper/tror) om 1 år, 3 år og 5 år? Where do you see yourself (Hopefully) in 1 year, 3 years and 5 years?

Jeg håper jeg gjør noe jeg trives med og gjør det beste ut av livet både om 1, 3 og 5 år. At jeg gjør det som gjør meg lykkelig og følger drømmene mine, og at jeg har klart å lære meg å leve med endo enda bedre enn jeg gjør nå. At det ikke kontrollerer meg eller setter begrensinger for hva jeg kan gjøre.

I hope I do something that I like, and that I make the best out of life both in 1, 3 and 5 years. That I do something that makes me happy, and follow my dreams, and that I have learned to live with endo even better than I do today. That I have learned to not let it control me or restrain my life.

 

Følger du en spesiell diet? Hjelper det? Do you follow a diet? Is it helpful?

Nei, egentlig ikke. Anti-inflamatorisk mat er bedre for kroppen din hvis du har endo, fordi endo er en kronisk betennelsestilstand. Man blir ikke “frisk” av å følge den dietten, men et sunt kosthold er alltid bra kroppen.

No, not really. Anti-inflammatory food is better for you body if you have endo, because endo is a cronic inflammation. You won’t loose the endo by following the diet, but a healthy diet is always good. 

 

Still gjerne flere spørsmål i kommentarfeltet. Feel free to ask more questions in the comments below. 

 

 

 

 

Skuffet etter gårsdagens sykehusbesøk

I går var jeg på Kongsvinger sykehus for å gjennomføre en undersøkelse, og jeg ble skuffet over resultatene.

Jeg har siden 23.juni i fjor hatt smerter i magen hver eneste dag. Jeg har vært gjennom en haug med tester, utredninger, medisiner, kunstig overgangsalder og operasjon hvor jeg fjernet endometriose-vev. Men jeg blir ikke frisk, smertene blir ikke borte. De blir bedre også blir de verre igjen, og sånn fortsetter det evige sirkelen om og om igjen.

I går var jeg inne på sykehuset for å få en full undersøkelse av tarmen. Jeg hadde et håp om at de skulle finne noe som kunne være en forklaring til smertene som ikke blir borte. Hvem går rundt å håper på at de skal finne noe galt liksom? Jo, jeg. Bare for å få et svar, en forklaring. Men dessverre (Skal jeg si dessverre?) så fant de ingenting.

Meg som rocker sommerens kuleste tilbehør, varmeflasken.

Nå sitter jeg da altså her og gråter fordi jeg IKKE har en tarmsykdom. Ehm

Jeg føler meg frustrert fordi dette smerte-eventyret ikke ser ut til å ta en slutt med det første, og det er mentalt ganske krevende. Jeg ønsker meg så gjerne en forklaring, eller noe som kan gjøres noe med. Det har satt begrensninger for meg og endret hverdagen min, og jeg lar være å gjøre flere ting som jeg før ville gjort – rett og slett fordi jeg er redd for å få smerter. Jeg tenker alltid hva om jeg får vondt, og vurderer situasjoner utifra det.

Nå føler jeg at jeg står fast og jeg vet ikke helt hva som blir veien videre. Jeg har valgt å bestille meg time hos en privat gynekolog som jeg har brukt tidligere. Ikke at jeg egentlig har råd til det (Frøkna er ikke akkurat den største pengemaskinen om dagen), men tålmodigheten min har tatt slutt. Jeg kan ikke sitte hjemme med opiater og varmeflaske og bare vente, jeg klarer ikke det lenger.

Det kan ikke være riktig, det er ingen som skal behøve å gå rundt å ha det slik. Jeg nekter å tro at det ikke finnes noe man kan gjøre, jeg nekter å gi opp håpet. Så får vi se hva som skjer på veien videre, jeg holder dere selvfølgelig oppdatert♥

 

Å forberede seg til noe man ikke tror man klarer

Dagene går og jeg prøver å gjøre gode ting for meg selv, mens jeg forbereder meg til å dra inn på sykehuset på mandag.

Hvis det er en ting jeg er god på, så er det å grue meg unødvendig mye til undersøkelser og sykehus-opphold. Enkelte ting trigger minner med smerte og følelser, som jeg er livredd for å føle på igjen. Spesielt når jeg gjelder undersøkelser hvor jeg må gjøre ting som kan bli ubehagelig eller vondt i mageområdet. Jeg blir redd for å få smerter, at jeg skal få en annen reaksjon enn det andre får, eller at noe farlig skal skje. Særlig ved nye medikamenter, nye undersøkelser, og generelt alt jeg ikke kjenner til fra før. Mange av tankene mine er kanskje ikke så realistiske, men det føles veldig ekte for det. Når man er redd for noe, så er det ikke alltid nok med en logisk forklaring eller trøstende ord, for frykten som sitter i deg er så sterk og intens. Den vil ikke gi slipp.

Så kommer likevel disse tingene som man gruer seg så ufattelig til, og man må komme seg igjennom dem. Hvordan gjør man egentlig det? Når det kribler i hele kroppen og man aller helst vil vekk, både fra seg selv og det man må igjennom.

Jeg har null kontroll

Jeg tror noe av det beste man kan gjøre er å akseptere at ting føles forferdelig. At man er så redd at man ikke vet hva man skal gjøre, eller føler vonde følelser. Okei, jeg føler dette akkurat nå og ingenting jeg prøver å si til meg selv hjelper. Ingen forklaringer eller logiske ord hjelper. Okei. Akkurat nå føler jeg meg jævlig og det er helt greit. Jeg har ikke kontroll på situasjonen, eller følelsene eller det som kan komme til å skje. Det er ingenting jeg kan si for å motbevise det jeg er redd for. Men ved å gi slipp på denne lille kontrollen vi tror vi har, og å tvinge oss til å akseptere å føle på det som er vondt, så vinner man over angsten.

Jeg prøver å slutte å være redd for de tankene og følelsene som kommer, og bare la det komme. Se meg selv utenfra, som om jeg ikke er i situasjonen, men ser ned på den. Noen ganger kan det hjelpe å tenke hva ville jeg sagt til denne jenta hvis jeg hadde møtt henne? Det kan hjelpe, mens andre ganger går det ikke.  Andre ganger må jeg bare stå i de følelsene som er vonde, og slippe kontrollen.

In the end, så er det ingenting som varer evig. Ingenting, og det gjelder også følelser og situasjoner.

 

Jeg kommer til å gjøre en spørsmålsrunde på bloggen hvor dere kan spørre meg om hva som helst, endo-related eller ikke. Send meg en melding her eller på insta, eller legg igjen en kommentar. Innlegget kommer om noen dager.