Tarm-endometriose: Gårsdagens inngrep

I går var jeg på Kongsvinger sykehus for å få unnagjort en undersøkelse av tarmen, samt få vurdering av en behandling. Her er hva som skjedde:

Jeg har tidligere skrevet et innlegg om tarm-endometriose og hvordan det har påvirket meg, det kan du finne her.

Da jeg ble operert for endometriose fant de vev rundt endetarmen min, og det har påvirket fordøyelsen min og magen min på flere måter.

Jeg har hatt flere lite morsomme do-besøk, og jeg tror helt ærlig jeg ikke husker hvordan det føles å gå på do, sånn uten å ha vondt. Kan ikke huske at jeg noen gang har spist glasskår, men ofte har det føltes sånn ut. Rart det der.. Så nå etter å ha snakket med legene om dette i en god stund og fått beskjed gjentatte ganger om å vente, sånn i tilfelle det ble bedre etter operasjonen så skjønte vi vell alle sammen at det var på tide å få gjort noe med dette her. Nå har jeg brukt smertestillende krem i cirka to måneder for å overleve do-besøk og det ble det til slutt konkludert med at her måtte det gjøres noe.

En narkose senere våknet jeg opp med botox i endetarmen. Jeg har lenge gått å spent og knytt meg pga mye smerter og det har resultert i stram muskulatur flere steder i kroppen, blant annet i endetarmen (Altså for real??) Så der har det blitt for stramt, også hadde jeg vist jammen meg klart å få en sprekk i tarmen også. Så nå har jeg fått injisert botox for første gang i mitt liv (Hvis jeg skulle gjettet at jeg kom til å ta det noen gang så kan du banne på at jeg ikke hadde gjettet endetarmen, men here we are! haha)

Her tror jeg at jeg tenkte jeg skulle ta et litt sånt “Hey kult bilde, akkurat våknet fra narkose” Meneh… Kan man egentlig ta et “Hey kult” bilde når man akkurat har våknet fra narkose??? Tror ikke det. Sånn så ihvertfall jeg ut om noen lurte på det, haha.

Fra spøk til alvor så er jeg veldig spent på å se hva botox-behandlingen kan gjøre og hvordan det vil påvirke smertene mine. Forhåpentligvis vil det lette på noen av smertene, og kanskje skape en slags “domino-effekt” siden smerter og stram muskulatur kan påvirke hverandre. Jeg fikk beskjed om at det vil ha full effekt etter to uker, så jeg skal jeg gi dere en litt Botox-update etterhvert som tiden går! Dette er kanskje noe flere trenger å vite om at er er behandlingsalternativ, jeg hadde aldri hørt om det før jeg kom til legen på Kongsvinger sykehus.

Tarm-endometriose: Når det gjør vondt å bæsje

Veldig mange kvinner som har endometriose sliter med smerter ved avføring, eller smerter tilknyttet fordøyelsen. Tarm-endometriose er noe som er vanlig, men det snakkes ikke så mye om?

Veldig mange av damene jeg har møtt som har endometriose har på et eller annet tidspunkt fått høre at det har irritabel tarm (IBS) eller en annen tarm-/mage-sykdom. Gjerne fordi legene har undersøkt dem uten å finne noe svar eller noen åpenbar diagnose, men man kan heller ikke benekte symptomene. Men har de egentlig det, eller er det “bare” endometriose? Fordi endometriose som vokser på tarm kan gi lignende symptomer som f.eks IBS, og det er ikke uvanlig at kvinner som har endometriose har vev som vokser på tarmen.

Hva slags tarm- og fordøyelsesrelaterte symptomer kan endometriose gi?

  • Smerter ved avføring
  • Fordøyelsesplager
  • Forstoppelse
  • Diare
  • Kvalme

Min erfaring med tarm-endometriose.

Da jeg ble operert fant de endometriose på endetarmen min, og jeg har og har hatt flere plager på grunn av det. Jeg har ofte smerter ved avføring, når jeg må på do, etter jeg har vært på do, og når ting beveger seg i tarmen. Do-besøk er ikke alltid så hyggelig med andre ord!

Dersom jeg får et smerteanfall reagerer også kroppen min ofte med å akutt måtte på do. Det er akkurat som om det blir så mye press i magen, at alt av eventuelt volum må ut. Dette er jo ikke så veldig gøy, ganske kleint, og ganske vondt! Men joda, det skjer. Det hender jo man er ute på noe med en venninne og skal kose seg, også setter smertene igang og BOM. Da er det bare å løpe til nærmeste toalett, veksle litt mellom å ligge på toalett-gulvet eller sitte på do. Men så kommer man seg gjennom det på en eller annen måte selvom det er både kleint, vondt og noe man helst ikke vil snakke om.

Man må jo nesten bare le litt av det? Tenk så mange stilige baderoms-gulv jeg har fått bli kjent med?????

Apropos tarm-endometriose skal jeg inn å gjøre et inngrep på tirsdag som følger av dette, og hvis du vil lese mer om min erfaring med tarm-endometriose og hva dette handler om – så kommer jeg til å skrive et innlegg om dette OG om inngrepet på mandag! Følg med 🙂

Endometriose, min historie: Fra magesmerter til diagnose.

4.oktober 2018 fikk jeg diagnotisert endometriose.

Plagene startet en god stund før det, og slik er det dessverre for mange. For meg startet det da jeg var cirka 15 år. Jeg forstod ganske tidlig at det var noe som ikke stemte med meg, for jeg hadde sterkere menstruasjonssmerter enn venninnene mine. Jeg begynte på P-piller tidlig, og det ga noe effekt, men magesmertene var der fremdeles. Jeg oppsøkte gynekolog og fikk beskjed om å prøve andre p-piller og å hoppe over “pausen” på pillebrettet. Dette resulterte i flere år med bytting av p-pille merker, og å prøve å hoppe over blødningene. Men fungerte det? Nei, jeg blødde gjennom alt uansett.

Noen år etter dette oppsøkte jeg igjen gynekolog og svaret var det samme, jeg skulle ta p piller og hoppe over blødningene. Dette fungerte jo ikke på meg, men så finnes det jo en haug med p-piller der ute så det var flere merker å prøve. Noen kvinner har ekstra mye vondt under menstruasjon og eggløsning fikk jeg beskjed om, men jeg husker jeg tenkte at det må jo være noe galt med meg? Hvorfor går det ikke å hoppe over blødningene? Hvorfor har jeg så vondt?

Endometriosen tar over på ferietur.

Tiden gikk og jeg prøvde stadig vekk nye hormonpreparater. De fungerte en stund før de sluttet og fungere og det ble for vondt igjen, slik at jeg måtte bytte å prøve noe nytt. Smertene var der uansett, men i større eller mindre grad. En sommer dro jeg på ferietur på Madeira med min daværende kjæreste. Vi skulle kose oss og lade batteriene, og det gjorde vi i stor grad også helt til jeg en kveld ble dårlig. Min første reaksjon var at jeg hadde blitt matforgiftet, for jeg fikk plutselig sterke smerter nederst i magen som satte seg og ikke ga slipp. Men jeg var ikke kvalm, det var jo bare vondt? Jeg skjønte ingenting. Hadde med meg en liten mappe med smertestillende, så jeg tok det jeg hadde men med ingen effekt. Endte opp med å tilbringe kvelden i et varmt badekar mens han jeg var sammen med prøvde å trøste meg.

Da jeg kom hjem fra ferieturen reiste jeg til gynekolog, jeg hadde en sterk magefølelse av at det var noe som var galt med meg. Gynekologen fant ingenting som så galt ut, det gjorde de jo aldri for endometriose synes ikke på ultralyd. Men det ble funnet veske i bukhulen min, en god del med veske. Gynekologen visste ikke hvorfor jeg hadde veske der, og sa det kunne være en cyste som hadde sprukket. Men jeg hadde ingen cyste-arr, eller aktive cyster. “Det er ikke en cyste, det er noe annet” husker jeg at jeg tenkte, og jeg dro ganske skuffet og lei meg hjem fra timen. Jeg var redd.

Hvorfor er det ingen som skjønner hva som er galt med meg?

Et par timer senere samme kveld fikk jeg høy feber. Jeg skjønte fort at noe var galt, og dro på legevakten. Jeg hadde høy crp, og all vesken som var i bukhulen min hadde skapt en enda større irritasjon etter den gynekologiske undersøkelsen. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde fått en infeksjon i bukhulen og ble satt på antibiotika, og sendt hjem. Jeg måtte passe på feberen og ta febernedsettende om natten også. I dag lurer jeg på hva som egentlig skjedde, om jeg noen gang hadde en infeksjon eller om det bare var så mye betent og irritert endometriose-vev som slo ut på crp’en.

Jeg har bare ekstra mye vondt.

Til slutt konkluderte jeg med at jeg har bare ekstra mye vondt, og kanskje det bare er sånn jeg er. Gynekologen fant jo ikke noe? Jeg dro til legen og tok andre prøver, kanskje det var noe med magen? Blodprøver, avføringsprøver, urinprøver, ikke noe utslag.. Igjen bare blindspor, sitter det i hodet mitt? Hvorfor har jeg så mye magesmerter? Hvorfor har jeg menstruasjonssmerter til og med når jeg ikke har mensen?

Jeg husker det var en gynekolog som nevnte ordet endometriose, men jeg forstod det som at det var et begrep på menssmerter. Da hadde man bare ekstra mye vondt. Jeg føler ikke jeg ble fortalt eller gjort oppmerksom på hva dette egentlig var, og jeg følte plagene mine ble bagatellisert og normalisert. Jeg følte meg strengt talt som en hypokonder, fordi de fant jo ingenting som var galt heller? Også sitter jeg der å forteller at jeg har vondt, selvom kroppen min går feilfritt gjennom alle tester? Det ble ingen videre utredning, eller snakk om operasjon eller andre behandlingsalternativer. Jeg prøvde å innstille meg på at dette må jeg bare leve med. Dette er mensen.

Det var ikke “bare” mensen.

Jeg satte inn en P-stav som ga meg noen gode år, og jeg levde livet ganske så ubekymret. Det var en god periode, og jeg fikk en pause fra de verste smertene. Jeg hadde dog små-blødninger 3/4 av 7 dager i uken. Med disse små-blødningene kom det også svake smerter, og selvom det var mye svakere enn hva jeg var vandt med kom det mye oftere og det ble slitsomt i lengden. Det ble et nesten konstant “verk” eller ubehag som irriterte. Jeg bestemte meg derfor for å ta ut p-staven i juni 2018. Lite visste jeg da om hva som ventet.

Endometriosen eksploderer.

Dagen etter jeg tok ut p-staven begynte smertene. Sterke smerter. Jeg ventet og ventet på at det skulle gå over, men det gjorde det ikke. En uke gikk, smertene stoppet ikke. Blødningene stoppet, smertene varte. Hva var det som skjedde? Juni skulle vise seg å bli startet på en lang sommer, som kom til å koste meg mere enn jeg var forberedt på. Jeg tilbrakte måneder inn og ut på legekontor, legevakt, sykehus og med mye smertestillende. Jeg oppsøkte en privat gynekolog på Metro legesenter og fikk for første gang forklart hva endometriose er, og hva slags behandlingsalternativer som fantes. Jeg skulle begynne studiene mine i Argentina i slutten av august, og sto ovenfor et valg. Skulle jeg dra? Jeg skulle få operasjon når jeg kom hjem, og i mellomtiden kunne jeg ta dobbel dose med p-piller og eventuelt smertestillende. Det skulle nok bli bedre, og jeg ville nok miste blødningene. Jeg hadde tro på at det skulle stabilisere seg, og jeg begynte å føle meg bedre. Så jeg valgte å dra. Det kunne jo umulig bli noe verre enn hva det var? Endometriose er jo ikke farlig, det hadde jeg fått høre mange ganger.

Jeg dro. Men jeg ble ikke bedre, tvert i mot – så ble jeg mye verre. Det tok ikke mer enn et par uker før kroppen ikke ville samarbeide, og det ble til slutt for vanskelig å komme seg på skolen, eller være sosial. Leiligheten ble stedet jeg tilbrakte mest tid, med varmeflaske og smertestillende. Heldigvis hadde jeg en veldig omsorgsfull roomie, og en venninne til som begge hjalp meg masse.

Angsten kommer frem.

Jeg begynte å bli redd, veldig redd. Jeg visste fremdeles ikke hva som var galt med meg, og hvorfor fungerte det ikke med dobbel dose p-piller? Hvorfor tok ikke smertestillende smertene? Hvorfor fikk jeg reaksjoner som jeg gjorde? Det hang ikke sammen. Jeg følte at mine tidligere møter med helsevesenet hadde fortalt meg at endometriose ikke var farlig, det var ikke en alvorlig sykdom. Jeg begynte å tvile på om det i det hele tatt var det jeg hadde, for hvordan kan en ufarlig sykdom gjøre SÅ vondt? Jeg var redd, psyken min jobbet i mot meg og jeg begynte å finne trygghet i tanker man ikke burde finne trygghet i. Jeg var fortvilt, og det hele føltes håpløst. Til slutt ble jeg så syk at mamma ble sendt ned for å hente meg tilbake til Norge, og jeg fikk operasjonstid til kun to uker etter at vi kom hjem.

Angsten tar over.

Jeg hadde to uker igjen å vente. To uker, så skulle jeg endelig få vite hva som var galt. Det burde være overkommelig. Men to uker ble for lenge. Jeg stod fast på masse smertestillende, morfinpreparater. Det var det eneste som hjalp mot smertene, men de klarte ikke å fjerne dem. De var der konstant hele tiden og jeg fikk aldri en pause, tablettene trigget mareritt og jeg hadde helt sinnsyke drømmer. Det er begrenset hvor lenge man klarer å holde ut så sterk konstant smerte, og tankene mine hadde allerede festet seg til det eneste trygge jeg da viste om. Å vite at det fantes en utvei, hvis det virkelig ikke gikk lengre.

En dag var jeg ute å gikk i skogen sammen med mamma. Jeg gråt, jeg var så sliten, så lei, så deprimert og hun hadde prøvd å dra meg med ut i skogen for at jeg skulle føle meg litt bedre. Det skulle vise seg å bli den verste skogsturen jeg har gått. Et godt stykke inn i skogen får jeg et smerteanfall, det går rett gjennom alle smertestillende jeg stod på og jeg får fullstendig panikk. Jeg hyler, mamma ringer ambulansen. Det neste som skjer er uklart, men jeg har minner om at mamma haler meg ut av skogen og kjører meg hjem, hvor vi litt senere møter ambulansen.

Jeg “våkner” ikke opp før jeg kommer til legevakta. Smerteanfallet er over. Jeg prøver febrilsk å overtale legen, fortelle hvor vondt det var, og dette selvom jeg sto på sterke morfinpreparater. Jeg trygler de om å legge meg inn på sykehuset, sier jeg ikke klarer meg. Jeg klarer virkelig ikke mer. De ville ikke høre, ville ikke legge meg inn, og de sendte meg hjem med time på A-hus hos gynekolog dagen etter. En helt fortvilt og tydelig angstpreget pasient med store smerter i magen som de ikke kunne si hva var. Mamma sov på rommet mitt den natten, jeg turte ikke være alene. Tanken på å skulle måtte oppleve et slikt smerteannfall til var helt utenkelig, det ville jeg ikke klare, jeg hadde ikke flere krefter igjen. Mitt siste håp og trygghet var at de skulle legge meg inn på sykehuset da vi kom til gynekologen.

Det ville de ikke. De hørte ikke.Så klarte jeg ikke mer.
25.september 2018 ble jeg lagt inn på akuttpsykiatrisk avdeling ved A-hus.

Operasjonen, diagnosen blir bekreftet. Jeg har endometriose.

4.oktober 2018 ble jeg operert ved Ullevål, og fikk diagnotisert endometriose. Det fant endometriose på flere av organene mine, og selv om det er en vanskelig sykdom å leve med var jeg lettet fordi jeg endelig viste hva det var. Det føltes trygt å få et svar, og det var godt å være på Ullevål. Jeg har skrevet et lengre innlegg om selve operasjonen som du kan finne her om du ønsker å lese mere om det.

Å se tilbake

Når jeg tenker tilbake på min historie og behandlingen jeg har fått hos helsevesenet så er jeg skuffet. Skuffet over at unge jenters plager blir bagatellisert og normalisert. At det ikke finnes nok kunnskap rundt hva som er “vanlige” menstruasjonssmerter. At terskelen for å henvise til operasjon er så høy. At endometriose ikke blir sett på som en alvorlig sykdom, noe den i aller høyeste grad burde når den kan være så invalidiserende. At man skal måtte ligge med sterke smerter og likevel måtte overtale legene over hvor vondt man har, fordi det ikke blir tatt alvorlig.

At legevakten og sykehuset kunne sende hjem en pasient i min tilstand, noe som fikk for meg fikk fatale konsekvenser – Det kommer jeg aldri til å glemme.

 

Det er mye som kunne vært annerledes om jeg hadde fått hjelp tidligere, og det er vanskelig å tenke på. Det hjelper meg heller ikke å tenke på det, for det som har skjedd har skjedd og eneste veien å gå er videre. Jeg sitter i dag igjen med en god del erfaringer som har påvirket meg som menneske, gitt meg et annet perspektiv og en annen takknemlighet. Jeg vet jeg er sterk, og jeg vet at hvis jeg klarte å komme meg gjennom dette, så skal jeg klare det meste.

Underliv gis bort

Underliv gis bort. Førstemann til mølla.

1 stk sinna underliv er nå klar for å bytte eier. Frøken Underliv har nå vært under mitt eie i 22 år, men grunnet interne konflikter og svært mye uenighet har jeg nå bestemt meg for å gi henne bort. Hun har sluttet å adlyde meg og mine ønsker, og er strengt talt blitt ganske sta og egenrådig.

Frøken Underliv gjør stort sett vondt hver dag. Hun sutrer og verker, og blir stort sett ikke fornøyd før hun får en varmeflaske, eller en sånn sterk liten tablett med rød trekant på. Noen ganger blir hun ikke fornøyd uansett hva jeg gjør, og jeg må si hun er ganske så kravstor. Bakevarer, sokker og koffein det vil hun veldig gjerne ha, men om hun får det så blir hun sinna og lager et skikkelig rabalder. Alkohol, sosiale eventer og lite søvn vil hun gjerne være med på, men da er hun sinna dagen etterpå. Noen ganger vet jeg ikke helt hva hun vil, hun pleier nemlig å oppføre seg ganske så fint helt til vi kommer ut på restaurant med venner, da blir hun sinna igjen.

Jeg har prøvd å ta henne med på treningssenteret, eller ut i skogen. Noen ganger virker det som om hun koser seg, mens andre ganger så slår hun seg helt vrang. Så da er det bare å avbryte å gjøre noe annet, disse gangene har jeg forstått at hun stort sett vil ha sofa og Netflix. Frøken Underliv har nok blitt litt vandt til å få det sånn som hun vil, og jeg tror det har gått litt til hodet på henne. Noen ganger har hun nemlig store humørsvingninger, og ombestemmer seg på hva hun har lyst til i siste liten! Det er ikke så lett å følge med på, og derfor har jeg ofte måttet avlyse eller endre ting i siste liten. Så lenge frøken er fornøyd liksom..

angry uterus sinna vagina livmor endometrioseforeningen
Foto av Maria/ mairho.blogg.no

Frøken Underliv pleide å være glad i å ha besøk, men nå vil hun ikke det bestandig heller. Noen ganger blir hun sint og gjør vondt, også lager hun masse styr etterpå. Men så andre ganger så vil hun jo igjen?!?! For en ubesluttsom dame. Heldigvis har hun sluttet å blø, det pleide hun å gjøre i hytt og pine før men nå har hun gitt seg. Har måtte gi henne noen sprøyter med jevne mellomrom, og hun blir ikke så glad av det heller, men hun har hvertfall sluttet å blø. For DA var hun jammen meg sinna, og Frøken underliv er ikke så verst sammenlignet med den forrige versjonen. Men jeg er ganske lei henne likevell.

Frøken underliv pleide å være god venn med mine andre venner. Mr. Mage, og Herr. Fordøyelse blant annet. Men så fant hun ut at hun skulle lage noe spetakkel der også. Så nå er Mr. Mage ganske sint, og Herr. Fordøyelse er mildt sagt forbannet. Jeg har prøvd å sette meg ned å snakke med de sammen, men det går ikke noen vei. Jeg har kommet til konklusjon med at det vil ta tid før det vennskapet er reparert igjen.

Frøken Underliv og jeg pleide å gjøre alt sammen, men nå vil hun ikke det lengre. Jeg vil gjerne på jobb, være sosial og oppleve nye ting, og vil ikke hun. Hun vil bare ligge i senga å se på Netflix, sammen med en varmeflaske og en smertestillende. De har blitt hennes to nye bestevenner.. Jeg har prøvd å ta de med å se om vi alle kunne finne på noe sammen, men det har vist seg å være utfordrende det også. Det er ikke alle steder varmeflasken kan bli med, og disse smertestillende med rød trekant på har en tendens til å gjøre sosiale situasjoner litt utfordrende.

Jeg vurderer nå å legge Frøken Underliv ut på finn.no. Kanskje noen andre med en dose mer tålmodighet kan hanskes med henne.

Kroniske smerter og livet snudd på hodet

Siden 23. juni 2018 har jeg levd med kroniske smerter. Livet mitt ble snudd på hodet, og det var starten på noen lange, tunge måneder.

Det var dagen etter jeg gjorde en hormonell forandring i kroppen min, som gjorde at endometriosen min “eksploderte” og smertene satt seg. Siden da har jeg ikke blitt kvitt de, og selvom de varierer i intensitet så blir de ikke borte. Jeg husker ikke lengre hvordan det er å ikke kjenne magen sin. Hvordan det er å kunne gjøre ting bekymringsfritt, hvordan det er å spise mat uten å være redd for å få mer smerter, hvordan det er å sove uten varmeflaske som brenner mot magen, eller hvordan det er å bare eksistere uten å til enhver tid kjenne magen sin.

Det er slik hverdagen min har blitt nå. Hver eneste dag våkner jeg opp med smerter. Jeg har smerter når jeg må på do, etter jeg har vært på do, når jeg er sulten, når jeg har spist, når jeg bare er og ikke gjør noenting. De slipper ikke taket lengre. Det bytter likevel på. Noen ganger brenner det, andre ganger er det et press som strammer, andre ganger er det kramper som gir og tar. Noen ganger er det vondt, noen ganger er det litt vondt, og noen ganger veldig vondt.

I begynnelsen da jeg fikk diagnosen gikk jeg bare å ventet på å bli frisk.

På å bli “normal” igjen. Bli meg selv igjen. Bli som alle andre. Det har jeg skjønt at jeg ikke vil bli. Jeg vil aldri bli den Martine jeg var, både fordi jeg sitter igjen med en hel haug ny erfaring og inntrykk som har formet meg som menneske, men også fordi jeg ikke er den samme Martine. Verken fysisk eller psykisk. Jeg har ikke lengre en kropp som tåler like stor belastning, eller en psyke som tåler like mye som før. Jeg har måtte finne tilbake til meg selv, og bli kjent med min “nye” kropp. Det har tatt meg tid, men jeg føler jeg begynner å finne utav ting.

I starten ville jeg ikke akseptere det som skjedde med meg, men da fikk jeg heller ikke funnet en måte å få det til å fungere på. Jeg var nødt til å akseptere det først. Forstå at ting ikke ville bli de samme igjen, og at jeg kanskje måtte sette alle ambisjoner og forventinger som jeg hadde til meg selv helt bort. Jeg var nødt til å starte med blanke ark, med en ny meg og et ny plan.

Hvordan finner man så den planen?

Når drømmene dine knuser i tusen biter. Når alt du hadde sett for deg ikke lengre er en realitet, fordi det rett og slett ikke går. Man må finne en ny vei, og man må sette forventninger til seg selv som er mulig å oppnå. Å jakte på drømmer som man ikke er i stand til å fullføre har i mitt tilfelle bare gjort meg verre. Jeg kan klare mye, jeg kan drømme, og jeg kan ha ambisjoner. Men jeg må ha en sjanse til å oppnå de, en mulighet til å innfri de forventningene jeg setter til meg selv. Det eneste måten jeg kan gjøre det på er ved å kjenne meg selv. Vite hva jeg kan klare og ikke, forstå hva som gagner meg og ikke. Det er individuelt, det tar tid og finne utav, men det er så utrolig viktig.

Hverdagen med kroniske smerter er annerledes.

Den er tyngre, har flere utfordringer og jeg må være selektiv for å holde meg oppe. Jeg må velge hvilke aktiviteter jeg skal investere energi i, og jeg må må være streng med hvor mye jeg gjør. Det skal ikke mye til før det tipper over, og da kan jeg lett gå inn i en dårlig sirkel det kan være vanskelig å komme seg utav. Fordi det tar på, å ha smerter. Det er tungt for hodet, det er tung for kroppen, og man blir sliten. Og det er helt greit! Det er jo ikke rart man blir sliten når kroppen konstant er anspent, det hadde hvem som helst blitt. “Vanlige” mennesker blir også slitne, det er noe jeg glemmer lett. Jeg er så bevisst på at jeg er syk og blir fortere sliten, noen ganger så bevisst at jeg blir for hard mot meg selv. Jeg kan sove litt ekstra lenge en dag hvor jeg er sliten og dårlig på morgningen, for så å bli sint på meg selv for at jeg ikke kom meg opp og tenke at det klarer jo “alle andre”. Så går jeg inn på snapchat og ser jeg har fått snaps av venninner av meg som studerer, de har også nettop stått opp. De er ikke syke. De er helt normale. Det er jeg også.

Det finnes ingen kur mot å leve med kroniske smerter.

Det finnes mange situasjoner i livet man ikke kan gjøre noe med, situasjoner som er utenfor vår kontroll. Men en ting vi faktisk har, er valget over hvordan vi skal håndtere det. Vi velger hva vi gjøre med situasjonene vi havner i, selvom vi ikke valgte å ende opp i de. Vi velger veien videre, og vi velger hvor vi legger fokuset vårt. Jeg velger å fokusere på de gode tingene, og jeg prøver å dyrke de isteden for det negative. Det er ikke lett bestandig, og det er ikke alltid jeg klarer det. Men jeg merker litt etter litt at jeg har begynt å trekke frem de tingene som er bra, selvom det har vært mye dårlig. Jeg lar de få makt, jeg lar de være det representative for dagen. Hva gjør det? Det gjør at smertene mine ikke lengre har like stor kontroll over meg.

 

Gynekolog-time! Hvordan forberede seg?

Skal du på din først gynekolog-time? Eller kanskje du har vært der før men er veldig nervøs og redd? Jeg vet mange gruer seg for å dra til gynekologen, og synes det kan være både kleint og vanskelig. Jeg ønsker derfor å dele mine beste tips til hvordan man kan forberede seg, slik at selve timen blir så ålreit som mulig.

Først av alt, så er det helt okei å være litt nervøs! Man skal tross alt undersøkes på en veldig personlig del av kroppen, og for mange er dette kanskje ikke noe man har snakket så mye om, eller delt med andre tidligere. Det er viktig å huske på at dette er noe gynekologen gjør hver eneste dag, og for dem er det helt vanlig og normalt. De undersøker deg og tenker på deg som en pasient, og tenker nok ikke over hvordan verken du eller jeg ser ut der nede!

Her er et par tips:

  • Skriv gjerne en liste over ting du lurer på og spørsmål, slik at du ikke glemmer noe av det. Om du synes noe av det du skal snakke om/spørre om er vanskelig kan du også vise listen til gynekologen. Kanskje det er litt lettere?
  • Ta på deg klær som er litt lette og ledige. Noe du føler deg komfortabel i, da gjør det gjerne at man føler seg liiiitt bedre. Skjørt eller kjole er noe som er lett å dra opp for eksempel, og da trenger du ikke kle av deg så mye.
  • Ta med deg noen hvis du er nervøs! Det pleier jeg ofte å gjøre uansett, da det er godt at noen andre får med seg det som blir sagt, og kan støtte deg litt. Et familiemedlem eller en venn kan være med deg inn mens man snakker med legen, også kan man be de gå ut når man skal gjøre undersøkelsen f.eks.
  • Mange tenker mye på at de må dusje og barbere seg, og er redd for å lukte vondt eller at det skal være noe som er “ekkelt” eller rart. Normal personlig hygiene er bra, og for all del gjør det som gjør at du føler deg mest komfortabel! – Men husk også at gynekologene ser dette hver eneste dag, og de undersøker om ting er som det skal, og bryr seg nok veldig lite om du er helt nybarbert eller ikke. Det er også viktig å ikke “skylle” opp i skjedene eller bruke masse såpe, da gynekologen ofte vil se etter unormal utflod f.eks, og det kan da bli vanskelig å se om man har vasket seg overdrevent.
  • Hvis du er nervøs- Si det til gynekologen! Så er de gjerne litt ekstra forsiktig, og tar seg tid til å snakke og forklare litt ekstra. Ofte hjelper det å bare få sagt det rett ut, at man er nervøs også!
  • Prøv å slapp av. Det føles mere ubehagelig/vondt dersom man spenner seg, særlig for de som kanskje sliter med ubehag i utgangspunktet.

Jeg har grunnet endometriosen vært på mange gynekologiske undersøkelser, og det går stort sett veldig fint! De første gangene var jeg ganske nervøs, og gruet meg. Jeg har nå blitt mere vandt til det, og prøver heller å fokusere på at jeg får spurt om alt jeg lurer på. Så husk listen, den er viktig!

Lykke til!

Hentet i ambulanse og inn på sykehus

Dagen i går fikk en noe mere dramatisk vending enn jeg hadde tenkt.

Jeg har vært noen dager på besøk hos mamma, og i går satt jeg å leste bok mens mamma var på jobb. Plutselig kjente jeg det strammet seg nederst i magen, og at jeg fikk et smerteanfall. Det kom veldig brått på og min første reaksjon var å sette på en vannkoker med vann, finne frem varmeflaska og å kjappe meg å ta smertestillende. Jeg klarte å gjøre dette også måtte jeg sette meg rett ned på gulvet. Smertene eskalerte, og til slutt ble de så intense at jeg måtte fokusere på å puste meg gjennom det verste, før jeg fikk fiklet opp mobilen og ringt til legevakten.

Jeg var alene hos mamma, og fikk ikke tak i henne på mobil. Jeg kom igjennom på legevakten og de skulle sende en drosje for å hente meg. Her satt jeg da på gulvet og fikk ikke beveget meg særlig, og prøvde å fortsette med å puste riktig. Jeg var redd for å reise meg opp i tilfelle jeg skulle besvime. 40 minutter senere var det fremdeles ingen drosje her, smertene var fremdeles like sterke og da klarte jeg ikke mer så jeg ringte ambulansen. Et drøyt kvarter senere kom ambulansen, og personalet kom inn og fikk hjulpet meg inn i sykebilen.

Jeg ble tatt veldig godt mot av ambulansepersonalet og kom raskt inn på legevakten hvor jeg gjennomgikk litt forskjellige tester.  Smertestillende hadde da begynt å dempe toppene, og anfallet var på vei ned igjen. Jeg ble transportert opp på gynekologisk og fikk beskjed om at de ønsket å legge meg inn på sykehuset. Jeg lå en stund å ventet før jeg kom inn til gynekologen som undersøkte meg. Hun var veldig dyktig, og tok seg god tid til å svare på alle spørsmålene mine.

1 stk sliten meg.

Det er dessverre ofte slik hvis man har endometriose at man ikke alltid finner utav hvorfor man har vondt.

Jeg har ganske nylig fått et tilbakefall og blitt dårligere, og vi driver fremdeles å prøver å finne utav hva det er som forårsaker at smertene har kommet tilbake. Det har vært en runde med både det ene og det andre, og jeg kjenner kroppen begynner å bli ganske sliten. Så jeg prøver å ta godt vare på meg selv, skrive ned alt av info og spørsmål, også venter jeg på time hos Ullevål. Hvorfor smertene plutselig kom igår, det vet jeg ikke. Det visste ikke legene heller dessverre. Jeg må fremdeles prøve å finne utav det, i sammarbeid med legene. Men jeg er positivt innstilt og håper vi skal finne en løsning. Jeg fikk dog anbefalt noen behandlinger av gynekologen i går, hun var veldig dyktig og jeg skal skrive et innlegg om dette senere da jeg tror det kan være til nytte for flere. Dette er noe av det jeg finner mest utfordrende med sykdommen, at det er så mye man ikke vet. Så mye usikkerhet, så mye frem og tilbake, og jeg vet “aldri” når smertene plutselig kommer. Men jeg prøver å akseptere det, og lære meg å finne en måte å leve med det likevell. Forhåpentligvis vil jeg lære meg å kjenne det igjen etterhvert, og bli bedre “kjent” med sykdommen.

Jeg velger å dele denne opplevelse som skjedde i går med dere fordi jeg var helt alene, og opplevde for første gang hvordan det er når man må håndtere alt selv. Jeg innså også at dette kunne fort ha blitt en farlig situasjon om jeg ikke fikk varslet ifra, eller om jeg skulle besvime mens jeg var alene. Derfor tenkte jeg over et par ting som er viktig å huske på når man får et smerteanfall som er så alvorlig. Dette gir kanskje også et innblikk i hvordan det kan være når de verste smertene kommer, kanskje noen har opplevd noe lignende? Det burde ikke være slik, og det burde finnes bedre behandlingsalternativer.

Uansett, her er noen ting som er viktige å huske på:

  1. Si ifra til noen. Så fort som mulig. Slik at noen vet hvor du befinner deg, og hva du har tatt av medisiner. Man skal ikke ringe 113 med mindre det er alvorlig, men jeg har hatt et par anfall hvor jeg virkelig har trodd jeg ikke kom til å klare mer- og har sett det nødvendig å få hjelp av ambulanse. Det kan absolutt være farlig å ha så sterke smerter, og særlig om man befinner seg alene og f.eks kan besvime og skade seg. Så SI IFRA.
  2. Legg deg ned, eller sett deg behagelig. Gjerne på en slik måte at om du skulle besvime at du ikke faller og kan slå deg noe sted.
  3. PUST. Konsentrer deg om pusten, si til deg selv at det kommer til å gå bra, det kommer til å gå over. Jeg sliter med at jeg kan få panikkanfall når jeg får smerter, hvis det er veldig vondt. Hvis jeg får det blir hele situasjonen mye verre og smertene oppleves også verre, derfor prøver jeg så godt jeg kan å holde roen og ikke få panikk. Dette er ikke lett, men om man klarer å få kontroll på pusten hjelper det ofte mye. Pust mens du ser på en firkant/vindu og trekker inn pusten på langsidene, og ut på kortsidene. Eller tell 1,2,3,4, pust ut og tell 1,2,3,4. Prøv å få kontrollen tilbake over pusten.
  4. Ikke lås noen dører. Slik at noen kan komme inn å hente deg hvis det skjer noe.
  5. Om du klarer, så har det hjulpet for meg å få lagt en varmeflaske på magen også lagt med ned for å puste. Gjøre det så behagelig som mulig slik at man klarer å stå i det.
  6. Ha en side på notater på mobilen hvor det står kort om deg og diagnosen din, slik at dersom du skulle havne på sykehus og ikke klarer å snakke ordentlig for deg kan du vise til dette. Eventuelt i en liten bok.

Det er sikkert mange flere gode tips der ute til å takle en slik situasjon, og hvis noen av dere har så gjerne del de med meg i kommentarfeltet. Det var en skummel opplevelse å oppleve dette alene, en jeg er også veldig stolt av meg selv som klarte å stå i det og håndterte det. Det er noe med det å huske på at det går bra, du kommer ikke til å dø, og det kommer til å gå over. Selvom det ikke bestandig føles slik.

Formen i dag er mye bedre, selvom jeg er litt sliten etter all dramatikken i går. Noen dager kan være som dette hvor kroppen bare slår seg helt vrang og smertene setter i gang, andre dager kan jeg være i tipp topp form. For meg har det svinget veldig, og jeg vet det er mange som opplever det slik. Jeg prøver derfor å fokusere på de gode dagene, slik at når dager som dette kommer så klarer jeg å komme meg igjennom det. Og ikke minst på at det gikk bra! Det føltes ikke slik da det satte igang, og jeg var ganske så redd mens jeg ventet på ambulansen. Men det gikk bra, jeg klarte det, og jeg er stolt av meg selv! Det er ikke bare bare å leve med slike smerter, og vi er litt av en gjeng med tøffe damer som klarer det!

 

22 og overgangsalderen

Jeg er en av flere unger jenter som nå midlertidlig er satt i overgangsalderen. Jeg har fått flere spørsmål om dette og tenkte derfor jeg skulle skrive et innlegg og forklare litt hvorfor og hvordan dette fungerer. Mange synes nok dette høres litt rart ut og det forstår jeg veldig godt, fordi det er det jo! 22 år og i overgangsalderen, det er kanskje ikke noe man hører så ofte.

Martine Røsten Aune

Etter jeg ble operert fikk jeg tilbudet om å begynne på en hormonbehandling, som ville sette meg i overgangsalderen.

Denne behandlingen ville gjøre at jeg mistet menstruasjon, og kroppen min ville få en pause. Legene mente det ville være bra for å forebygge at endometriose-vev skulle vokse tilbake med en gang, og at det skulle “slå ut kroppen min”. På tidspunktet jeg fikk beskjed om dette alternativet var jeg veldig usikker på hva jeg skulle gjøre. Jeg fikk beskjed om at selvom dette vil gi kroppen min en pause fra blødninger, så er det en veldig tøff behandling, og den fører med seg mange bivirkninger. I dag 6 måneder senere står jeg fremdeles på behandlingen, og jeg tenkte å fortelle litt om hvordan det er.

Jeg går hver 25.dag og får satt en sprøyte i magen med hormoner, tidligere har disse sprøytene blitt satt av legen min, men jeg har nylig lært meg å sette de selv. Det disse hormonene gjør er å senke østrogen nivået som man har i kroppen, og da blir man satt i midlertidlig overgangsalder. Men før de begynner å senke, så øker de. Så de første ukene jeg begynte på behandlingen var jeg ganske dårlig. Da forverret alle symptomene mine seg. Jeg hadde blødninger, og dette var også rett etter operasjonen så jeg var ganske dårlig og sliten.

Slik ser sprøytene ut. De settes i magen, og heter Procren.

Men så etter 2/3 uker kunne jeg kjenne en forandring, da begynte østrogennivået mitt å synke.

Blødningene ble borte, smertene begynte å avta og jeg begynte å få hetetokter. Altså hetetokter… De kommer, de brenner, også blir de like fort borte igjen. I starten var det slik at jeg ikke kunne gå en tur med hunden min uten å være gjennomvåt da jeg kom tilbake fra turen. Så da var det bare å bytte klær, haha. Noen måneder inn i behandlingen bestemte jeg meg for å begynne på add-backs, som da er østrogen-tabletter som skal minske bivirkningene. Jeg var veldig nedstemt, irritert, hadde masse hetetokter og slet med å sove. Add-backs skulle hjelpe mot dette, så jeg ga det en sjangs. Etter å ha prøvd ut en variant i noen måneder uten særlig stor forskjell, fant jeg igjen ut at jeg måtte prøve noe annet. Jeg hadde begynt å bli vandt til hetetoktene, merkelig nok finner man en måte å bli vandt til det på og en rutine så man ikke går rundt å lukter vondt hele tiden. Heh, selvom jeg strengt talt ikke lenger kan bruke en genser eller t-skjorte mer enn 1 gang før den må vaskes. Uansett, jeg tok meg selv i å være veldig nedstemt og til tider deprimert, men dette har vært litt vanskelig for meg å skille mellom da jeg også har slitt psykisk. Det har ikke bestandig vært så lett å vite hva som er hormoner og hva som “bare” er meg. Men etter noen måneder fant jeg litt utav ting, og jeg føler nå jeg kan skille lettere på hva som er hva.

Nylig bestemte jeg meg derfor for å bytte add-backs igjen, jeg orket rett og slett ikke å ha det slik lenger. Alternativet var å slutte på sprøytene, men legene ønsker at jeg skal gå på de i 6 måneder til. Det ga stor effekt for meg å bytte add-backs, og jeg tror det er veldig viktig å finne noe som fungerer nettopp for deg og din kropp. Alle er forskjellige, og alle har forskjellige kropper som kan reagere ulikt på samme hormoner. Det er det som er så morsomt med disse behandlingene her haha, alt er så individuelt. Uansett så ga deg meg veldig god effekt, og jeg føler absolutt en bedring i psyken. Jeg har begynt å føle meg mer som meg selv igjen og jeg går ikke lenger rundt å er lei meg for ting uten grunn. (Ihvertfall ikke like ofte) Hetetoktene er der fremdeles, og når de først kommer så brenner det virkelig, men de har begynt å komme sjeldnere. Noen av bivirkningene kommer man nok ikke unna, og jeg merker for eksempel at jeg veldig lett blir sliten og trenger mere søvn enn hva jeg gjør til vanlig. Da jeg våkner er ofte kroppen min stiv og den verker, noe som også er en bivirkning av sprøytene. Det finnes dog andre ting man kan gjøre for å bedre dette, som å ha faste søvnvaner og å gjøre lett yoga på morningen. Men noe av bivirkningene må man rett og slett bare holde ut, og det er tøft.

Dette er en av de tøffeste behandlingene man kan ta dersom man har endometriose, og jeg kjenner flere damer som har måtte slutte med dem fordi det ble for vanskelig.

Det er igjen individuelt hvordan man reagerer på sprøytene, og for noen er det lettere enn andre. Det er også flere bivirkninger man kan få i tillegg til de jeg har nevnt, som for eksempel kan man få tørre/såre slimhinner og det kan være lurt/behov for å bruke glidemiddel under samleie. (Jeg skal skrive et innlegg om endo & sexliv senere) For noen blir behandlingen rett og slett uutholdelig, og de blir nødt til å slutte etter en periode. Jeg må innrømme at det er tøft, og behandlingen påvirker både kroppen min og psyken min i stor grad. Noen dager er det vanskelig å komme seg opp av senga, og det er stort sett ganske vanskelig å stå opp. Vanskelig å finne energi, og vanskelig å stille seg inn positivt når hver eneste del av kroppen verker i irritasjon og tristhet. Men jeg skylder meg selv å prøve, og å gjøre det beste utav det. For selvom jeg hater denne behandlingen til tider, så er det bra for kroppen min og for endometriosen, og det gir meg motivasjon til å holde ut å fortsette.

Jeg har et par knep som gjør det lettere for meg å leve i overgangsalderen:

  • Aksepter at du har hetetokter og svetter hele tiden. Sånn er det bare. Finn heller frem klær som gjør det mere behagelig, pakk med deg skift, ha alltid med deodorant og dusj ofte slik at du føler deg freshest mulig.
  • Hvis du sliter med depresjon/nedstemthet, skriv ned tre ting med hver dag som har vært bra før du legger deg. Les disse igjen når du våkner dagen etterpå. Dette kan være små ting som at du kunne kjenne sola i ansiktet når du kjørte til butikken, eller større ting. Men noe som gjorde/gjør deg glad.
  • DYRK de øyeblikkene som er bra. Hvis du ofte føler deg nede og flat, så husk de øyeblikkene som er bra. Tar du deg selv i å være i godt humør eller å le av noe som var morsomt så nyt det!
  • Hvis du sliter med energinivået, lag deg realistiske planer. Sett forventninger til deg selv som du klarer å gjennomføre, og ikke bli skuffet eller lei deg hvis du ikke klarer alt du hadde tenkt til. Du går tross alt gjennom en tøff behandling som de fleste andre “som klarer alt sammen” ikke gjør. Hver fornøyd med det du har fått til istedenfor det du ikke har fått til. Klarte du bare å re opp senga i dag? Men da klarte du faktisk å både stå opp av senga, og å re den opp! Det er bedre enn ingenting.
  • Tren. Dette er så viktig. Både fordi sprøytene gir økt risiko for å få benskjørhet, men også fordi det gjør noe med deg. Strekk litt på kroppen om morningen, gjerne litt yoga, slik at du kommer igang og føler deg bedre. Gjør en aktivitet som du liker, og du vil garantert føle deg bedre med kroppen din.
  • Le av situasjoner du vil gråte av. Dette har tatt meg tid, men det er et så viktig punkt. Noen dager har jeg lyst til å gi opp, og noen dager er alt bare dritt. Da prøver jeg å heller le av situasjonen, og tenke “herregud, her går jeg rundt å føler meg forferdelig og svetter og brenner, fordi jeg er søren meg 22 år og i overgangsalderen. Hvor teit er ikke det?” Jo, det er teit, og det er ganske komisk også. Noen ganger så hjelper det faktisk å le, fordi man får uansett ikke gjort noe med situasjonen man står i. Det er som det er, og noen ganger må man bare le av det.
  • Vær god med deg selv! Gjør ting som er godt for deg. Gjør ting som gir deg energi, og ta vare på øyeblikk som er gode. Du må ikke gjøre alt som alle andre gjør, og noen ganger må man kanskje velge hva som er viktigst for at det skal være gjennomførbart. Da ville jeg vagt det som gir meg mest, og er best for meg. Jeg prøver å si fine ting til meg selv hver gang jeg klarer å gjøre noe, hver gang jeg ikke klarer å gjøre noe (fordi det betyr at jeg har klart å lytte til kroppen min og si nei), og noen ganger skjemme meg litt bort. Er du helt utslitt og lei og vil bare ligge å se på netflix i senga? Prøv å gjøre det til noe positivt. Nå skal jeg kose meg med netflix i senga, og lage meg en kopp te. Fordi det fortjener jeg.

Legg igjen en kommentar om du lurer på noe, jeg svarer på alle spørsmål 🙂

Føler du at du ikke blir hørt?

Kanskje du føler at dine symptomer stemmer overens med det du har lest om endometriose, eller andres historier? Kanskje du føler at det er noe som virkelig er galt, men det ser ikke ut som at noen klarer å finne utav hva det er? Du har prøvd å ta kontakt med helsepersonell med føler det blir normalisert til “vanlige” menssmerter? Føler du at du ikke blir trodd?

Du er ikke alene.

Det er dessverre slik at mange som har endometriose sitter igjen med alt for mange år med utredning før de har fått diagnosen. Det tar i gjennomsnitt 7 år å få diagnosen, det er alt for lenge! Det skal ikke være slik at man føler man må overtale legene til å høre på seg, eller at man skal “vinne” legetimen. Veldig mange opplever at plagene deres blir bagatellisert, og normalisert.

Selvom det ikke burde være slik, så er det dessverre ofte sånn. Derfor vil jeg dele mine beste tips til deg som står midt oppi dette. Det kan føles håpløst, og ensomt, men du er ikke alene. Det finnes flere dyktige leger der ute, og god hjelp å få. Man må bare vite hvor, og hvordan.

Husk at du ikke er alene! 1 av 10 kvinner har endometriose.

Hvis du ikke føler du blir hørt:

  • Forbered deg godt til legetimer. Skriv ned symptomer, spørsmål, og ikke vær redd for å spørre om ting du lurer på.
  • Få en mor, far, veninne, søster – noen som kjenner deg godt til å støtte deg og være med deg på legetimer. Det kan være godt å ha litt støtte, og å ha med seg noen som også får med seg informasjon du får fra legene. Eller som kan hjelpe deg å forklare om du synes det er vanskelig.
  • Ikke la NOEN fortelle deg eller få deg til å tro at det du opplever ikke er ekte. det er KUN du som kan si hvordan din kropp føles, og hva det er som skjer med deg.
  • Ikke gi deg. Et viktig, men vanskelig punkt. Føler du at du ikke ble tatt seriøst første gang? Prøv igjen. Tar ting alt for lang tid fordi det ikke blir tatt alvorlig nok, ring å si ifra. Ikke gi deg.
  • Meld deg inn i endometrioseforeningen. Her kan man møte andre i samme situasjon som deg, det har hjulpet meg enormt. Det som vanlighvis har føltes så ensomt ut, føles ikke så ensomt lenger. Her er det likepersoner man kan snakke med, som vet hva du går gjennom. Av og til er det så innmari godt å bare bli trodd. + At du støtter en god sak om du melder deg inn. Både for deg selv, og alle andre i samme situasjon. Besøk siden deres her: http://www.endometriose.no
  • Har du en fastlege du ikke kommer noen vei med? BYTT
  • Undersøk hvilke sykehus som er i nærheten av deg, og hva slags erfaring de har med endometriose. Søk på nettet, les, skaff deg kunnskap slik at du har bedre oversikt over alternativene. I Norge har vi fritt sykehusvalg, og du kan velge sykehus du ønsker behandling på selv.
  • Igjen, les og skaff deg kunnskap. Det er dessverre slik at flere ikke kan nok om endometriose, og derfor kan det hjelpe deg om du sitter på litt kunnskap selv.
  • Bestem selv hva som er greit for deg. Ikke la legene sette deg på hormonbehandling etter hormonbehandling, uten engang å vurdere operasjon. Ikke la noen bagatellisere det du opplever, gjenta hvordan det føles og stå på ditt. Føler du at de gjenforteller det du sier feil, avbryt og si deg uenig.
  • Kommer du ikke noen vei med de legene du har vært hos? Det er ikke nødvendigvis en dårlig ide å lese litt om anbefalte gynekologer innenfor endometriose. Mange av de jobber privat, men om du har økonomisk mulighet til det er det noe jeg absolutt ville vurdert.

 

Det finnes løsninger, behandlinger og hjelp å få. Man man må bare til riktig sted og veien dit kan være litt utfordrende. Det er også flere som har fått hjelp raskt, og kommet til riktig sted med engang så det er ikke sikkert at det vil være like lang tid og vanskelig for deg. Det er viktig å huske på! Jeg prøver likevel å dele mine erfaringer for de som det tar for lang tid for, slik at det skal jevnt sett bli bedre for alle. Det er dessverre per i dag for dårlig generelt kunnskapsnivå hos legene om endometriose.

Legg gjerne igjen en kommentar i kommentarfeltet om det er noe du lurer på! <3

Laparoskopi operasjon – Min opplevelse

Jeg husker så godt hvor engstelig og nervøs jeg var før jeg skulle gjennomgå laparoskopi operasjonen, hvor mange spørsmål jeg hadde og tanker rundt selve inngrepet. Derfor vil jeg lage et innlegg til dere som forhåpentligvis kan gi et inntrykk av hva man kan forvente, og kanskje roe ned nervene litt. Håper dette kan være til hjelp!

**NB; dette innlegget er basert på min personlige opplevelse av operasjonen, og jeg kan kun fortelle om hvordan det var for meg. Det betyr ikke at alle vil oppleve det på samme måte, eller reagere på samme måte som meg.

De siste dagene før operasjonen var jeg veldig spent, nervøs, og tenkte mye på selve inngrepet. Hva gjør de egentlig?

Det de gjør er å gå inn gjennom forskjellige steder i mageregionen for å lete og eventuelt fjerne endometriose-vev. På meg gikk de inn gjennom navelen, og tre steder langs “trusekanten”. I tillegg brukte de noe som de førte inn i skjeden, slik at de kan vri på og flytte på den for å lete etter endometriose-vev i området rundt. Det er forskjellige metoder for å fjerne vev, de to jeg kjenner til er å enten skjære det vekk, eller å brenne det vekk. På meg ble jeg fortalt at de gjorde begge.

laparoskopi arr

Slik så jeg ut et par dager etter operasjonen. De hvite plastrene viser hvor legene gikk inn med instrumenter for å lete etter vev.

Jeg ble operert ved Ullevål sykehus, og jeg må si at det var veldig godt å komme dit. Jeg møtte dyktige leger, og jeg følte meg trygg og tatt vare på. Operasjonen var utfordrende for meg da jeg gikk på en alvorlig psykisk knekk en uke før operasjonen og jeg var veldig skjør og redd. På tross av dette følte jeg meg så trygg som jeg kunne på Ullevål, og det var godt å komme til et sykehus hvor man følte man virkelig ble hørt, og ikke minst – at de faktisk forstod og hadde respekt for det jeg gikk igjennom.

Meg sammen med lege og sykepleier på Ullevål. Dette var etter operasjonen.

Selve operasjonsdagen for meg er ganske blurry, da jeg rett og slett var så redd og plaget av angst at jeg nok ikke klarte å være helt tilstedet. Jeg skal uansett dele så mye som jeg husker.

Jeg hadde fått beskjed om å faste før operasjonen, og vi ankom Ullevål grytidlig på morningen. Jeg møtte aller først en av legene som skulle operere meg, og som stilte meg litt spørsmål angående mine symptomer og smerter. Deretter møtte jeg en annen lege som gikk igjennom litt praktiske ting, og stilte meg noen spørsmål. Så ble jeg vist til et rom hvor jeg fikk klær å ha på meg, og noe premedisinering (smertestillende). Jeg fikk også beskjed om å barbere meg nedentil, og en barbermaskin for å gjøre det. Da jeg hadde fått skiftet og gjort meg klar, kom den andre legen som skulle operere meg inn for å snakke litt om operasjonen og stille meg noen spørsmål som hun også hadde. Her var jeg veldig nervøs, og det var godt å få stilt litt spørsmål i forhold til hvordan ting skulle foregå.

Dette var det siste bildet jeg tok før operasjonen, mens jeg satt i sengen på venterommet. 

Deretter ble jeg trillet inn til operasjonsrommet, og her tror jeg at jeg var så nervøs at jeg rett og slett ikke husker alt som skjedde. Det er litt utydelig når jeg tenker tilbake på det. Det siste jeg husker er at jeg fikk en maske til å puste i, før jeg så “sovnet”.

Jeg våknet opp med en sykepleier sittende ved siden av meg på oppvåkningen, og jeg husker det første jeg spurte om var om hun kunne holde meg i hånden. Haha. Så begynte jeg å komme til meg selv igjen, og følte meg egentlig ganske ok. Jeg var ikke kvalm, bare litt døsig og sliten. endelig hadde jeg klart å komme meg gjennom noe jeg hadde gruet meg til i lang tid, og jeg spent på å høre hva legene hadde funnet. På dette tidspunktet viste jeg fremdeles ikke om jeg hadde endometriose, da den eneste sikre måten å få diagnosen på er ved at legen utfører laparoskopi.

Etter operasjonen. Lettet og stolt over at det endelig var over, og spent på å få høre resultatene av legen.

Noen timer etter jeg hadde våknet opp kom den ene legen inn på rommet mitt.

Jeg fikk da vite at de hadde funnet endometriose på flere av organene mine, og at operasjonen hadde vært velykket. De hadde klart å fjerne alt vevet, og alt i alt så det nå veldig bra ut. Jeg husker jeg knakk sammen i gråt, og 20 kg lettet fra skuldrene mine. Endelig viste jeg hvor disse smertene kom fra, endelig hadde jeg en diagnose, noe å vise til som forklarte alt sammen. Jeg var nemlig svært redd for at de ikke skulle finne noe og at jeg skulle fortsette å gå rundt å ikke vite hva som feilte meg, så for meg var det en lettelse å få diagnosen.

Jeg hadde mye smerter etter operasjonen, og dessverre er det nok sånn at de som har mest vondt før operasjonen, gjerne får det etter også. (Det ble jeg fortalt) Jeg hadde også vondt og en sår følelse i underlivet, både på grunn av at de hadde vært inne i skjeden under inngrepet men også fordi de på meg satte inn en spiral samtidig. Dette kan være lurt å være klar over på forhånd, jeg tenkte rett og slett ikke over at det kom til å føles sånn og ble litt overrasket. Jeg fikk smertestillende og litt mat før vi satte kursen hjemover. Selve operasjonen er i utgangspunktet dagkirurgi, og man kan oftest dra hjem samme dag.

Her er mine beste tips til deg som skal gå igjennom en laparoskopi-operasjon:

  • Ha med deg noen som kan kjøre deg til og fra, og gjerne passe på deg et par dager etter operasjonen.
  • Gjør klart ting hjemme slik at det blir lett å komme hjem. F.eks kjøp inn lettvinte måltider, pass på at du har bøker eller lesestoff tilgjengelig, og at du har ryddet god plass i sofa og seng til de første dagene.
  • Det kan være lurt å sørge for at man har løs avføring både før og etter operasjonen. Det kan være vondt å gå på do de første dagene etter inngrepet.
  • Snakk med legene og still de spørsmålene du lurer på dersom du er redd eller nervøs. Det føles garantert bedre når man får svar på noen av bekymringene man sitter med.
  • Prøv å lad opp dagene før operasjonen på en måte slik at du har litt positivt overskudd og føler deg bra før inngrepet, da vil man kanskje også føle seg bedre etter.
  • Kom deg fort på beina igjen! Det anbefales å begynne å gå små turer så fort som mulig, og å komme tilbake til normalt aktivitetsnivå så fort det lar seg gjøre. (rådfør deg likevel med din lege om dette, da dette kan være individuelt fra operasjon til operasjon)
  • Ha gode venner rundt deg. Det er ingen ting som er bedre enn å få veninner over til å muntre seg litt opp og kanskje se en film med deg de dagene man kommer seg etter en operasjon.
  • VARMEFLASKE. Altsa jeg kan ikke få sagt hvor viktig dette har vært for meg, jeg gikk ikke et sted uten den varmeflasken i flere uker haha. Den hjelper mot smertene og virker lindrende.

Det er individuelt hvor lang tid det tar å komme seg på beina igjen etter en laparoskopi, men i utgangspunktet fikk jeg beskjed om at det var normalt med en ukes sykmelding. Jeg tror det er lurt å prøve å gjøre ting og ikke bli sittendes for mye i ro, men likevell ta hensyn til kroppen. Klarer man en liten gåtur, så er det absolutt bedre en ingen gåtur.

Masse lykke til, til deg som skal gjennom laparoskopi! Dersom du lurer på noe jeg ikke har beskrevet over så må du gjerne legge igjen en kommentar i kommentarfeltet. 🙂