Et vanskelig valg

Bytte hormoner? Ta ut spiral?? Enten så går det veldig bra, eller så går det over? (Eller rett til helvetet)

For to år siden satte jeg inn spiral, i forbindelse med min første operasjon for endometriose. Hormonspiral er noe som legene gjerne anbefaler fordi hormonene virker lokalt, og skal gi gode resultater for mange. Det har den forsåvidt gitt for meg også, jeg har ikke hatt mensen på to år (Ikke at spiral skal få all æren for da, for jeg propper jeg i meg p-piller i tillegg). Men.. her kommer det store men’et. Siden jeg satte inn spiralen har jeg hatt smerteanfall hvor jeg får disse ‘knivstikk-battelsene’ som ikke ser ut til å stoppe. Under flere av disse anfallene er smerten mest sentrert rundt underlivet, som om det er noe som stikker en kniv der inne. Det stråler gjerne utover i hele bekkenet/rumpa, som om det er et piggtråd gjerdet der inne som frøken underliv plutselig strammer til å drar i. Kanskje det bare er kroppen min som avviser spiralen og prøver å føde den ut? (no phun intended) Det hadde jo forklart hvorfor man får disse rie-smertene.

Okei, så for å nøste opp litt. Legene ‘skjønner ikke’ hvorfor jeg fremdeles er så dårlig, særlig når jeg ikke har mensen som tross alt gjerne er da endometriosen er verst. Etter to operasjoner og 7 måneder i kjemisk overgangsalder, burde det meste av endometriose være borte og betennelsestilstanden relativt lav. Noe arrvev og skade på organene kommer man ikke unna, og endometriosen vokser jo tilbake hver eneste dag så lenge jeg har østrogen i kroppen MEN, jeg burde egentlig ikke ha så mye vondt. Så jeg står nå ovenfor et ganske vanskelig valg, hvor jeg vurderer å ta ut spiralen for å se om det rett og slett er den som gir meg de verste smertene. Det hadde jo vært litt tragikomisk hvis jeg kastet bort mine unge år på å gå rundt å prøve å “føde ut” spiralen også oppdaget at det var roten til alt vondt 5 år senere..

Martine Røsten Aune Endometriose

Meg som ikke vil føde ut spiral. (Helst ikke andre ting heller)

Når legene ikke er enige.

Problemet med å “bare ta den ut å prøve”, er at jeg risikerer å bli veldig dårlig. Si at det ikke er spiralen som forårsaker borgerkrig der nede, da vil jeg mest sannsynlig få en forverring og risikere å bli ganske dårlig. Og med ganske så mener jeg at worst case scenario blir uker med morfin preparater og sykehusopphold. Å gå glipp av flere uker med skole og dans også i tillegg skulle kjempe imot en psyke som kræsjer av sånne situasjoner er ikke akkurat drømmescenario. Jeg vet ikke hvor sterk jeg klarer å være hvis jeg får kroniske smerter igjen, og må stå på store mengder smertestillende. For å være ærlig så skremmer det livskiten (spiralen lol) utav meg.

Legene er ikke helt enige, og de er veldig glad i spiralen. De aller fleste mener jeg bør beholde den, noe som gjør avgjørelsen vanskeligere i seg selv. De sier gjerne “Ja det burde jo ikke være den, men jeg kan ikke garantere at det ikke er det”. Magefølelsen min sier at jeg skal ta den ut, for tenk om det faktisk var så enkelt. At disse anfallene ville bli borte? Vondt vil jeg nok ha uansett, og det er mulig jeg ville få mensen igjen – men – Jeg kan tåle ganske mye smerte, så lenge jeg slipper disse anfallene hvor det oppriktig føles ut som man revner på innsiden. Hver gang jeg har vært hos legen og de sjekker hvordan spiralen sitter så ser alt helt fint ut, så de kan heller ikke finne noen tegn på at den er på “vei ut”. Men jeg har snakket med, og lest om mange som ikke tålte spiral og hadde store smerter mens de hadde det. Jeg skal tilbake til gynekologen min i oktober, og skal ta opp dette med henne da. Jeg tror jeg har bestemt meg allerede, men det er fremdeles skummelt. Men enten så går det bra, eller så går det over eller? (Eller hva om det går straka veien til helvetet?)

Jeg trenger deres hjelp. Har dere opplevd noe lignende? Noen som har tålt/ikke tålt spiral? Jeg vil gjerne høre deres erfaringer i kommentarfeltet♥

21 kommentarer
    1. Jeg hadde spiral og sånne anfall som du beskriver. Vet ikke om det er helt det samme da men. Det ble borte da jeg tok ut spiralen.

    2. Hei!

      Jeg har ikke bekreftet endometriose, men er ganske sikker på at jeg har det. Har hatt spiral i 1,5 år og er SÅ mye bedre, først og fremst fordi jeg ikke har mensen og fordi jeg psykisk har det bedre med denne enn med p-piller. Har dog i blant noen uforklarlige smerter som du prater om, men de går som regel over veldig fort, og er så sjeldne at det ikke er noe jeg tenker på i hverdagen. Så er alt i alt veldig veldig fornøyd med hormonspiralen!

    3. Jeg har endometriose og legene skjønner ikke hvorfor jeg har så mye smerter heller, da funnene av synlig endo er minimale. Jeg bruker Yasmin og har de samme knivlignende smertene du snakker om, også når jeg ikke har mensen… legene ønsker at jeg skal prøve spiral igjen, men jeg vet ikke om jeg tør. Jeg forsøkte spiral for to år siden og den smerten ved å sette den inn var omtrent like ille som å føde. For min del fortsatte smertene i en hel uke så jeg valgte å ta den ut igjen. Legene mener jeg burde gitt den en sjanse, men jeg syntes det var så ubehagelig å ha noe inni meg og ikke vite om det var den som forårsaket smertene eller endometriosen (fikk jo mensen da jeg sluttet på pillen i det jeg satte inn spiralen).

    4. Jeg har prøvd 2 typer hormonspiral og var skikkelig dårlig pluss hadde mye stikkende smerter i underliv/rygg fram til jeg fikk fjernet de. Alle smerter og ubehag forsvant med en gang spiralene var ute.

        1. Første gang hadde jeg hormonspiral i 3 mnd før jeg fjernet den. Hadde da mer eller mindre sammenhengende smerter/plager hele denne perioden. 2. gang jeg prøvde ble den fjernet etter 5 uker da samme typer smerter og plager kom tilbake nesten øyeblikkelig.
          Begge gangene forsvant smertene i løpet av noen dager etter fjerning.

    5. Hello! I saw your story on IG saying to comment here work IUD experiences. I had the IUD called Skyla which is one-third smaller than Mirena but is otherwise identical (with slightly lower hormonal dose). I had it inserted while I was in surgery for endo. It did help in reducing my periods: I had less bleeding and pain. Some months, I didn’t have a period at all. However, after some months, my breakthrough bleeding became more frequent, and pain became severe. Despite the fact that the surgery I had was excision and I had the IUD, another surgery 10 months later revealed extensive endo as well as adenomyosis. (I had a hysterectomy for the adenomyosis) So, all that to say: endo patients may experience symptom management, but endo will not be addressed/resolved/treated with the IUD which I’m sure you already know!

      I also do work and research about IUDs and implants in my occupation, so feel free to send a DM anytime. My ig name is the name listed above but with a “.” between the first and last name

      1. Sorry! I only read your story asking for experiences with IUDs, but now that I’m reading the blog through Google translate, I see you already have the IUD! I’m still reading it and will comment again in an update. Sorry for the spam!

    6. Ok, my final comment! I just finished reading the translated version. Please feel free to delete any of my repetitive comments!

      I think you should absolutely follow your gut on this. Doctors tend to encourage the prolonged use of the IUD until the end of its efficacy, but these side effects you’re experiencing are too much to ignore, it sounds like. Since IUDs do not treat endometriosis and can worsen side effects, it would be worth pursuing removal. As I mentioned above, it managed my symptoms for a while, but then, like any birth control pill, my body built up a resistance to it and my symptoms broke through! I’m so sorry you’re experiencing this. It’s so hard. Sending love 💛 (and sorry again for so many comments and for misunderstanding your original request for info!)

      1. Hello!
        Thank you so much for all your comments and no worries, they were all really helpful! I agree with you on what you are saying, absolutely. Thats actually the same that has happened to me whenever I’ve been using a birth control pill, that it works for a while before my body seems to build up some sort of resistance and then its just hell h from there haha. Again, thanks a lot! And best wishes and love <3

    7. Hej Martine
      Jeg er 56 år , ingen endometriose, og har haft en hormonspiral i et par år, for at afhjælpe gener ved overgangsalder. Har ingen problemer med det. Da jeg var ung, i 1980’erne, fik jeg en spiral sat op som prævention. Det gik helt galt. Smerter og voldsomme menstruationer. Det endte med en styrtblødning i biografen, hvor spiralen var “på vej ud” af sig selv og jeg endte på hospitalet. Min pointe er at de virker forskelligt, alt efter type, vores kroppe, alder, osv.

      Det lyder som om, den du har, giver dig problemer og selvfølgelig skal du have lov at prøve at tage den ud!
      Hvis du trænger de hormoner den giver, findes der vel andre måder at få dem på?

      Med venlig hilsen
      Marianne

      1. Hei!
        Tusen takk for at du deler din erfaring!
        Ja, alle kropper er forskjellige og det kan være så individuelt. Mitt problem er at jeg blør stort sett igjennom all annen type hormoner, så spiral + p-piller er det eneste som virkelig har holdt det i sjakk. Så det er en liten risk å ta. Men jo mer jeg hører andres erfaringer så forstår jeg at det virker som kroppen min ikke er ås glad i spiralen.

    8. What a timing! I need to take mine out and possibly insert a new one this month.

      I had to use IUD because the birth control pills started to cause me harmful conditions and in one case I got close to losing my life.
      I experienced all the bad symptoms you mentioned, in my first 2.5 months after I inserted it. It was a nightmare. First, doctors thought it had injured my internal organs and that meant a few visits to the emergency rooms, but then they said my body needed time to get use to it.

      I seriously considered taking it out but my doctors didn’t recommend it. I didn’t have the option to go back to the pills either. Eventually I got better and almost forgot it was there. But all the horrible things you said happened to me in that 2.5 months and I missed work in many occasions and spent hours in hospitals.

      Ultimately it’s your choice but my case was my body fighting against an external object.

    9. Hei,
      Dette er akkurat som å høre sykdomsbildet mitt.
      Nå skal jeg starte på kjemisk overgangsalder imorgen.. 27.10.20. Det er ingen offentlige steder som vil hjelpe meg så jeg har måttet gå privat. Jeg har hatt alt av spiraler og p-piller. Jeg har født, eller endte med keisersnitt, og de “riene” du snakker om, det er faktisk rier. Det er akkurat slik det kjennes ut. Stikker fra helvete og du må rett og slett puste deg igjennom. Jeg har fått påvist adenimiose, og jeg er 27 år.
      Hvis du ser dette, kontakt meg gjerne, da jeg ønsker et samarbeid med deg. Vi må få dette frem i lyset-

      1. Så utrolig leit at du har måttet gå privat.. Det er jo helt utrolig, og viser hvor stort problem det er at endometriose ikke blir tatt seriøst. Håper overgangsalderen har vært snill med deg <3 Hvis du ønsker kontakt med meg direkte så kan du sende meg DM på instagram: Martineraune
        ..

    10. Jeg vet dette er en gammel post, men jeg kom over den når jeg lette etter erfaringer med Mirena hormonspiral. Først må jeg bare si at jeg har ikke endometriose selv, men har kjempet med svært sterke menssmerter siden jeg var 14 (nå 37) Jeg fikk satt inn Mirena for 6 mnd siden. Smertene har minket betraktelig! Men.. Jeg kjenner igjen de smertene du beskriver, disse stikkende akutte knivstikkene. Nesten som rier ja. Men jeg har i tillegg merket at jeg har samme humørsvingninger nå som når jeg gikk gravid, skikkelig bitchy for å si det mildt! I tillegg har tankene blitt veeeldig mørke. Så mye at tanken på å ikke leve lengre ofte er fremtredende. Det er så ille at jeg nå vil ha denne fjernet asap. (skal bestille time hos lege i morgen). Men i min søken etter informasjon kom jeg over noe informasjon jeg ikke har fått høre tidligere. Hormonspiralen lurer kroppen til å tro at den er gravid. Det forklarer mye av humørsvingningene og de nye smertene mine.
      Og der finnes ett enkelt inngrep som kalles endometrial ablasjon som kan stoppe alle smerter for de med endometriose. Da går de inn å ødelegger livmorslimhinnen med varme slik at egget ikke har noen plass å feste seg. Dette er selvfølgelig best for dem som allerede har fått barn og ikke vil ha flere eller ikke vi ha i det hele tatt. Men jeg tenker iallefall at det må da være ett bedre alternativ enn hysterektomi hvor man fjerner alt..
      Bare en liten tanke fra meg

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg