Til deg som nettopp har fått diagnosen endometriose.

Det kan føles litt som et sjokk. Kanskje du har opplevd at plagene dine har blitt normalisert i mange år. Kanskje du føler du ikke har blitt hørt? Ikke trodd? Også endelig får du papiret slengt i fanget med diagnosen som skulle gi den bekreftelsen på at det du har opplevd ikke bare sitter i hodet. Endometriose. Men hva nå?

Jeg vet hvor overveldende det kan føles å få denne diagnosen. Hvor håpløst det kan føles når man forstår at det ikke finnes en kur. Hvor redd man kan bli når man leser all smerten og frustrasjonen andre opplever i selvhjelpsgrupper på facebook. Frykt for at livet aldri blir det samme. At man aldri blir frisk og det håpet man har er å prøve, prøve utallige hormonbehandlinger i håp om å finne noe som holder smertene i sjakk. Alle historiene om de som ikke får hjelp, blir feildiagnostisert, eller hvor ingenting fungerer. Det øyeblikket man forstår at det ikke finnes god nok kompetanse alle steder, og at man faktisk må lese seg opp selv for å forsikre seg om at man får riktig hjelp. Det hele kan være utrolig overveldende, og det når man allerede er i en sårbar situasjon med mye smerter.

 

Etter min andre operasjon.

Hva gjør man?

De tingene jeg skrev i avsnittet over er dessverre sanne. Jeg ser det i selvhjelpsgruppene, i innboksen min og hvor enn jeg leser om noen som har fått diagnosen. Jeg skulle gjerne betrygget hver eneste person som leser denne bloggen om alt alt vil bli bra, og at det finnes en kur – men det gjør det dessverre ikke. Det er en vanskelig sykdom å leve med, og det kan kreve en styrke man ikke vet man har. Men. Og her kommer det viktige ´men´-et. Man kan klare det, og med riktige hjelpemidler og verktøy så finnes det en måte å lære seg å leve med denne drittsykdommen på, uansett hvor vanskelig den kan være. Jeg trodde ikke jeg skulle klare det, og noen ganger må jeg klype meg selv litt i armen for å forstå at jeg faktisk har klart det. Jeg har fremdeles en vei igjen å gå, men jeg lever ikke lengre i frykt hver eneste dag, livet mitt omhandler ikke kun sykdommen og jeg lar den kun begrense meg der det er absolutt nødvendig. Jeg klarer å leve, og ikke bare eksistere. I en lengre periode var det ikke sånn.

Før jeg går videre og ramser opp noen ting som har vært viktige for meg så vil jeg bare si at jeg ser deg, og tror deg. Jeg vet hvor vondt det kan føles, og hvor vanskelig det er å føle at det man opplever blir normalisert. Og jeg håper det kan gi deg noe å se at jeg, som er en helt vanlig person, faktisk har klart å komme meg tilbake på bena igjen.♥

Det som har vært viktigst for meg.

  • Ikke les for mye i selvhjelpsgrupper, eller historier om kvinner som aldri har blitt friske. For de finnes, men spørsmålet er hvor vidt de kommer til å gjøre deg noe godt. Selvhjelpsgrupper kan være gull verdt, men det er også veldig viktig å tenke på hva man eksponerer seg for, og hva man velger å lese. Bruk det for råd, tips, støtte og for å ikke føle deg alene, men prøv også å unngå å skremme deg selv. Jeg har selv opplevd å bli sittende hele natta å google og tenke over ´hva om det skjer´, ´hva om det skjer´, etter å ha lest om alvorlige tilfeller av sykdommen.
  • Meld deg inn i Endometrioseforeningen. Jeg kan ikke få frem hvor viktige Endometrioseforeningen har vært for meg. Der har jeg blitt trodd, jeg har blitt hørt, og jeg har blitt møtt med åpne armer og masse kjærlighet av damer i samme situasjon. Jeg har kunne liret av meg alle mine bekymringer om fremtiden, om smerter, om sex, om fordøyelse og avføringsmidler og gud vet hva annet. Og hver eneste gang har jeg blitt møtt med forståelse og en klem. Endometrioseforeningen har likepersoner man kan snakke med, og man blir inkludert i et fellesskap med kvinner som går igjennom det samme. Ikke minst gjør de et utrolig viktig arbeid for endometriose, noe du er med å støtter dersom du blir medlem. Du finner de her:
  • Se på de som har fått det til. Som har kommet seg igjennom det verste, og hvordan de har klart det. Se at det er mulig, uansett hvor vanskelig det virker. For det finnes muligheter, behandlinger og løsninger som fungerer for veldig mange. Det kan godt hende at det vil fungere veldig bra for deg også.
  • Les deg opp på nettet, men velg kildene med omhu. Styr unna sladre-sider og useriøse kilder. Det er absolutt fint å sitte på egen kunnskap, og det kan gi en trygghet å lære mere om sykdommen. Men som sagt, velg med omhu.
  • Snakk med familie og venner om hvordan du har det. Prøv å få dem til å forstå hvordan det føles for deg, og hvordan hverdagen kan oppleves. Si at du trenger litt støtte, og prøv å vise dem hvordan de kan støtte deg. Det blir som regel litt lettere å gå igjennom ting, om vi ikke må gjøre det helt alene. Her er en youtubevideo laget av Endometrioseforeningen som du f.eks kan vise dem:  .♥ 

Ikke minst; LE av det som er vanskelig! Om du klarer, for det blir garantert ikke verre av litt latter.

 

Jeg håper dette innlegget kan gi litt støtte og råd på hvordan man skal takle det å få diagnosen. Jeg vet det er mange utfordringer knyttet til tema, og om det er noe mere du lurer på kan du sende meg en melding her eller på instagram eller legge igjen en kommentar i kommentarfeltet.

Uansett hvor håpløst ting føles, så vil det bli bedre♥

 

 

3 kommentarer
    1. Jeg ble behandlet for endometriose for 25 år siden og har ikke hatt plager med dette etterpå. Behandlingen besto av operasjon der også mange og store «klumper» og den ene eggstokken ble fjernet. Eggstokken var helt ødelagt. Deretter ble jeg satt i en 6 mnd kunstig menopause. Etter dette ble jeg helt symptomfri. Gir de ikke slik behandling nå lenger?

      1. Hei. Jo de gir samme type behandlinger, men det er dessverre ikke alle som får god effekt. Jeg har selv hatt to operasjoner og vært 7 måneder i kjemisk overgangsalder,og gjennom flere andre hormoner men jeg blir ikke frisk.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg