4.oktober 2018 fikk jeg diagnotisert endometriose.
Plagene startet en god stund før det, og slik er det dessverre for mange. For meg startet det da jeg var cirka 15 år. Jeg forstod ganske tidlig at det var noe som ikke stemte med meg, for jeg hadde sterkere menstruasjonssmerter enn venninnene mine. Jeg begynte på P-piller tidlig, og det ga noe effekt, men magesmertene var der fremdeles. Jeg oppsøkte gynekolog og fikk beskjed om å prøve andre p-piller og å hoppe over “pausen” på pillebrettet. Dette resulterte i flere år med bytting av p-pille merker, og å prøve å hoppe over blødningene. Men fungerte det? Nei, jeg blødde gjennom alt uansett.
Noen år etter dette oppsøkte jeg igjen gynekolog og svaret var det samme, jeg skulle ta p piller og hoppe over blødningene. Dette fungerte jo ikke på meg, men så finnes det jo en haug med p-piller der ute så det var flere merker å prøve. Noen kvinner har ekstra mye vondt under menstruasjon og eggløsning fikk jeg beskjed om, men jeg husker jeg tenkte at det må jo være noe galt med meg? Hvorfor går det ikke å hoppe over blødningene? Hvorfor har jeg så vondt?
Endometriosen tar over på ferietur.
Tiden gikk og jeg prøvde stadig vekk nye hormonpreparater. De fungerte en stund før de sluttet og fungere og det ble for vondt igjen, slik at jeg måtte bytte å prøve noe nytt. Smertene var der uansett, men i større eller mindre grad. En sommer dro jeg på ferietur på Madeira med min daværende kjæreste. Vi skulle kose oss og lade batteriene, og det gjorde vi i stor grad også helt til jeg en kveld ble dårlig. Min første reaksjon var at jeg hadde blitt matforgiftet, for jeg fikk plutselig sterke smerter nederst i magen som satte seg og ikke ga slipp. Men jeg var ikke kvalm, det var jo bare vondt? Jeg skjønte ingenting. Hadde med meg en liten mappe med smertestillende, så jeg tok det jeg hadde men med ingen effekt. Endte opp med å tilbringe kvelden i et varmt badekar mens han jeg var sammen med prøvde å trøste meg.
Da jeg kom hjem fra ferieturen reiste jeg til gynekolog, jeg hadde en sterk magefølelse av at det var noe som var galt med meg. Gynekologen fant ingenting som så galt ut, det gjorde de jo aldri for endometriose synes ikke på ultralyd. Men det ble funnet veske i bukhulen min, en god del med veske. Gynekologen visste ikke hvorfor jeg hadde veske der, og sa det kunne være en cyste som hadde sprukket. Men jeg hadde ingen cyste-arr, eller aktive cyster. “Det er ikke en cyste, det er noe annet” husker jeg at jeg tenkte, og jeg dro ganske skuffet og lei meg hjem fra timen. Jeg var redd.
Hvorfor er det ingen som skjønner hva som er galt med meg?
Et par timer senere samme kveld fikk jeg høy feber. Jeg skjønte fort at noe var galt, og dro på legevakten. Jeg hadde høy crp, og all vesken som var i bukhulen min hadde skapt en enda større irritasjon etter den gynekologiske undersøkelsen. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde fått en infeksjon i bukhulen og ble satt på antibiotika, og sendt hjem. Jeg måtte passe på feberen og ta febernedsettende om natten også. I dag lurer jeg på hva som egentlig skjedde, om jeg noen gang hadde en infeksjon eller om det bare var så mye betent og irritert endometriose-vev som slo ut på crp’en.
Jeg har bare ekstra mye vondt.
Til slutt konkluderte jeg med at jeg har bare ekstra mye vondt, og kanskje det bare er sånn jeg er. Gynekologen fant jo ikke noe? Jeg dro til legen og tok andre prøver, kanskje det var noe med magen? Blodprøver, avføringsprøver, urinprøver, ikke noe utslag.. Igjen bare blindspor, sitter det i hodet mitt? Hvorfor har jeg så mye magesmerter? Hvorfor har jeg menstruasjonssmerter til og med når jeg ikke har mensen?
Jeg husker det var en gynekolog som nevnte ordet endometriose, men jeg forstod det som at det var et begrep på menssmerter. Da hadde man bare ekstra mye vondt. Jeg føler ikke jeg ble fortalt eller gjort oppmerksom på hva dette egentlig var, og jeg følte plagene mine ble bagatellisert og normalisert. Jeg følte meg strengt talt som en hypokonder, fordi de fant jo ingenting som var galt heller? Også sitter jeg der å forteller at jeg har vondt, selvom kroppen min går feilfritt gjennom alle tester? Det ble ingen videre utredning, eller snakk om operasjon eller andre behandlingsalternativer. Jeg prøvde å innstille meg på at dette må jeg bare leve med. Dette er mensen.
Det var ikke “bare” mensen.
Jeg satte inn en P-stav som ga meg noen gode år, og jeg levde livet ganske så ubekymret. Det var en god periode, og jeg fikk en pause fra de verste smertene. Jeg hadde dog små-blødninger 3/4 av 7 dager i uken. Med disse små-blødningene kom det også svake smerter, og selvom det var mye svakere enn hva jeg var vandt med kom det mye oftere og det ble slitsomt i lengden. Det ble et nesten konstant “verk” eller ubehag som irriterte. Jeg bestemte meg derfor for å ta ut p-staven i juni 2018. Lite visste jeg da om hva som ventet.
Endometriosen eksploderer.
Dagen etter jeg tok ut p-staven begynte smertene. Sterke smerter. Jeg ventet og ventet på at det skulle gå over, men det gjorde det ikke. En uke gikk, smertene stoppet ikke. Blødningene stoppet, smertene varte. Hva var det som skjedde? Juni skulle vise seg å bli startet på en lang sommer, som kom til å koste meg mere enn jeg var forberedt på. Jeg tilbrakte måneder inn og ut på legekontor, legevakt, sykehus og med mye smertestillende. Jeg oppsøkte en privat gynekolog på Metro legesenter og fikk for første gang forklart hva endometriose er, og hva slags behandlingsalternativer som fantes. Jeg skulle begynne studiene mine i Argentina i slutten av august, og sto ovenfor et valg. Skulle jeg dra? Jeg skulle få operasjon når jeg kom hjem, og i mellomtiden kunne jeg ta dobbel dose med p-piller og eventuelt smertestillende. Det skulle nok bli bedre, og jeg ville nok miste blødningene. Jeg hadde tro på at det skulle stabilisere seg, og jeg begynte å føle meg bedre. Så jeg valgte å dra. Det kunne jo umulig bli noe verre enn hva det var? Endometriose er jo ikke farlig, det hadde jeg fått høre mange ganger.
Jeg dro. Men jeg ble ikke bedre, tvert i mot – så ble jeg mye verre. Det tok ikke mer enn et par uker før kroppen ikke ville samarbeide, og det ble til slutt for vanskelig å komme seg på skolen, eller være sosial. Leiligheten ble stedet jeg tilbrakte mest tid, med varmeflaske og smertestillende. Heldigvis hadde jeg en veldig omsorgsfull roomie, og en venninne til som begge hjalp meg masse.
Angsten kommer frem.
Jeg begynte å bli redd, veldig redd. Jeg visste fremdeles ikke hva som var galt med meg, og hvorfor fungerte det ikke med dobbel dose p-piller? Hvorfor tok ikke smertestillende smertene? Hvorfor fikk jeg reaksjoner som jeg gjorde? Det hang ikke sammen. Jeg følte at mine tidligere møter med helsevesenet hadde fortalt meg at endometriose ikke var farlig, det var ikke en alvorlig sykdom. Jeg begynte å tvile på om det i det hele tatt var det jeg hadde, for hvordan kan en ufarlig sykdom gjøre SÅ vondt? Jeg var redd, psyken min jobbet i mot meg og jeg begynte å finne trygghet i tanker man ikke burde finne trygghet i. Jeg var fortvilt, og det hele føltes håpløst. Til slutt ble jeg så syk at mamma ble sendt ned for å hente meg tilbake til Norge, og jeg fikk operasjonstid til kun to uker etter at vi kom hjem.
Angsten tar over.
Jeg hadde to uker igjen å vente. To uker, så skulle jeg endelig få vite hva som var galt. Det burde være overkommelig. Men to uker ble for lenge. Jeg stod fast på masse smertestillende, morfinpreparater. Det var det eneste som hjalp mot smertene, men de klarte ikke å fjerne dem. De var der konstant hele tiden og jeg fikk aldri en pause, tablettene trigget mareritt og jeg hadde helt sinnsyke drømmer. Det er begrenset hvor lenge man klarer å holde ut så sterk konstant smerte, og tankene mine hadde allerede festet seg til det eneste trygge jeg da viste om. Å vite at det fantes en utvei, hvis det virkelig ikke gikk lengre.
En dag var jeg ute å gikk i skogen sammen med mamma. Jeg gråt, jeg var så sliten, så lei, så deprimert og hun hadde prøvd å dra meg med ut i skogen for at jeg skulle føle meg litt bedre. Det skulle vise seg å bli den verste skogsturen jeg har gått. Et godt stykke inn i skogen får jeg et smerteanfall, det går rett gjennom alle smertestillende jeg stod på og jeg får fullstendig panikk. Jeg hyler, mamma ringer ambulansen. Det neste som skjer er uklart, men jeg har minner om at mamma haler meg ut av skogen og kjører meg hjem, hvor vi litt senere møter ambulansen.
Jeg “våkner” ikke opp før jeg kommer til legevakta. Smerteanfallet er over. Jeg prøver febrilsk å overtale legen, fortelle hvor vondt det var, og dette selvom jeg sto på sterke morfinpreparater. Jeg trygler de om å legge meg inn på sykehuset, sier jeg ikke klarer meg. Jeg klarer virkelig ikke mer. De ville ikke høre, ville ikke legge meg inn, og de sendte meg hjem med time på A-hus hos gynekolog dagen etter. En helt fortvilt og tydelig angstpreget pasient med store smerter i magen som de ikke kunne si hva var. Mamma sov på rommet mitt den natten, jeg turte ikke være alene. Tanken på å skulle måtte oppleve et slikt smerteannfall til var helt utenkelig, det ville jeg ikke klare, jeg hadde ikke flere krefter igjen. Mitt siste håp og trygghet var at de skulle legge meg inn på sykehuset da vi kom til gynekologen.
Det ville de ikke. De hørte ikke.Så klarte jeg ikke mer.
25.september 2018 ble jeg lagt inn på akuttpsykiatrisk avdeling ved A-hus.
Operasjonen, diagnosen blir bekreftet. Jeg har endometriose.
4.oktober 2018 ble jeg operert ved Ullevål, og fikk diagnotisert endometriose. Det fant endometriose på flere av organene mine, og selv om det er en vanskelig sykdom å leve med var jeg lettet fordi jeg endelig viste hva det var. Det føltes trygt å få et svar, og det var godt å være på Ullevål. Jeg har skrevet et lengre innlegg om selve operasjonen som du kan finne her om du ønsker å lese mere om det.
Å se tilbake
Når jeg tenker tilbake på min historie og behandlingen jeg har fått hos helsevesenet så er jeg skuffet. Skuffet over at unge jenters plager blir bagatellisert og normalisert. At det ikke finnes nok kunnskap rundt hva som er “vanlige” menstruasjonssmerter. At terskelen for å henvise til operasjon er så høy. At endometriose ikke blir sett på som en alvorlig sykdom, noe den i aller høyeste grad burde når den kan være så invalidiserende. At man skal måtte ligge med sterke smerter og likevel måtte overtale legene over hvor vondt man har, fordi det ikke blir tatt alvorlig.
At legevakten og sykehuset kunne sende hjem en pasient i min tilstand, noe som fikk for meg fikk fatale konsekvenser – Det kommer jeg aldri til å glemme.
Det er mye som kunne vært annerledes om jeg hadde fått hjelp tidligere, og det er vanskelig å tenke på. Det hjelper meg heller ikke å tenke på det, for det som har skjedd har skjedd og eneste veien å gå er videre. Jeg sitter i dag igjen med en god del erfaringer som har påvirket meg som menneske, gitt meg et annet perspektiv og en annen takknemlighet. Jeg vet jeg er sterk, og jeg vet at hvis jeg klarte å komme meg gjennom dette, så skal jeg klare det meste.
